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Les Actes du Forum de l'U.M.A. - Juin 1997

Quatre cannes blanches.

Mercredi 13 décembre 2017 à 06:12:39 HnE

Tournois d'échecs pour déficients visuels

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Le Typhlophile / Les Actes du Forum de l'U.M.A. - Juin 1997 - TEXTES COMPLÉMENTAIRES - LA SITUATION DES PERSONNES AVEUGLES ET AMBLYOPES AU QUÉBEC

Table des matières

Textes complémentaires

La situation des personnes aveugles et amblyopes au Québec

Le texte ci-dessous retrace les grandes lignes d'une histoire portrait déjà fort riche et en souligne les particularités. Il vise également à faire partager à l'ensemble de la Francophonie les principales préoccupations des aveugles québécois.

Avant 1950, l'histoire québécoise des personnes aveugles s'apparente à celle du monde occidental. L'existence de services est laissée à l'initiative privée, à caractère essentiellement philanthropique. Ainsi, au Québec, à partir du 19e siècle, des initiatives remarquables permettent la mise sur pied de services d'entraide, de lieux d'hébergement et de mesures éducatives.

Le Québec fut la première province canadienne à entreprendre la scolarisation et l'éducation des aveugles. En 1861, l'abbé Victor Rousselot, Sulpicien, fonde l'Institut Nazareth de Montréal, avec la collaboration des Soeurs Grises. Jusqu'en 1940, l'établissement héberge et prend en charge l'éducation des garçons et des filles aveugles de tout le territoire québécois; mais en 1940, pour des raisons d'ordre économique appuyées par des considérations morales, - la mixité étant mal tolérée à l'époque -, les Soeurs Grises abandonnent la clientèle masculine de 12 ans et plus. De 1951 à 1965, l'Institut Rousselot, une École Normale affiliée à l'Institut Nazareth, offrira aux jeunes filles aveugles une formation professionnelle pédagogique qui leur permettra d'accéder à la carrière enseignante. En 1953, grâce à M. Jean Cypihot et à la collaboration des Clercs de Saint-Viateur, l'Institut Louis-Braille ouvre ses portes aux garçons de 12 ans et plus qui étaient restés sans ressources pédagogiques depuis les années 40. C'est en 1960, que, grâce aux maisons d'éducation spécialisées, les premiers étudiants aveugles accèdent aux études supérieures, - si l'on excepte, au début des années 30, la bachelière ès Arts Jeanne Cypihot, ainsi que les nombreux élèves de l'École de musique de Nazareth, affiliée à la Faculté de Musique de l'Université de Montréal, dont plusieurs raflèrent à partir des années 20 le Prix d'Europe et enseignèrent, entre autres, au Conservatoire.

L'Institut Nazareth et l'Institut Louis-Braille assurent à eux seuls l'entière responsabilité de l'éducation des jeunes aveugles québécois et comptent sur le bénévolat, la charité publique et quelques trop rares subventions gouvernementales pour les aider à dispenser leurs services.

Au chapitre des services sociaux, c'est en juillet 1930 que la Division québécoise de l'Institut national canadien pour les aveugles (INCA), organisme pan-canadien fondé en 1918 sur le modèle anglais et financé, lui aussi, presque exclusivement grâce à la générosité du public, devient le premier à offrir, au Québec, un ensemble de services complémentaires gratuits pour les adultes aveugles et déficients visuels. Les campagnes de prévention et de dépistage, le service de placement, l'enseignement à domicile, la bibliothèque braille et sonore, la revendication et la promotion de programmes d'assistance publique ont fait de l'INCA, jusqu'en 1975, l'une des premières institutions d'importance de la communauté handicapée visuelle du Québec.

À partir des années 60, l'histoire des aveugles québécois prend sa couleur particulière. C'est le début, au Québec, d'une période de transformation sociale importante appelée "Révolution tranquille". Dès lors, l'histoire des personnes aveugles sera étroitement associée à celle, plus large, de l'ensemble des personnes handicapées et à un extraordinaire effort de rattrapage au plan social.

Des commissions d'enquête amorcent, pour les personnes handicapées, le début de cette période active de transformation. La Commission d'enquête Castonguay-Nepveu sur la santé et les services sociaux, décrit les conditions de vie déplorables des personnes handicapées. Elle conclut à la nécessité d'une intervention de l'État pour freiner l'apparition des déficiences et favoriser l'intégration des personnes handicapées dans la société. En 1964, une commission du même genre dans le secteur de l'éducation, la Commission Parent, reconnaît le droit des enfants handicapés à une éducation de qualité. C'est à ce moment (1965) qu'est abolie l'École normale affiliée à l'Institut Nazareth : les futurs enseignants aveugles devront désormais s'intégrer au milieu universitaire ordinaire.

Le Rapport Girard, en 1974, porte plus spécifiquement sur la situation des aveugles et des amblyopes. D'ailleurs, la plupart des orientations gouvernementales prises par la suite seront dues aux recommandations de cette commission. L'une des décisions les plus importantes à ce chapitre fut celle de fusionner les deux institutions d'enseignement, l'Institut Nazareth et l'Institut Louis-Braille, en un seul établissement sous juridiction publique. En même temps, le ministère de l'Éducation décide de régionaliser ses services et crée, à cet effet, des structures autonomes, les Commissions scolaires. On assiste alors à la prise en charge progressive des élèves aveugles par certaines Commissions scolaires. Par la suite, deux Commissions scolaires sont mandatées spécifiquement par le ministère de l'Éducation pour soutenir techniquement, à l'intérieur du milieu naturel, l'intégration scolaire des élèves ayant une déficience visuelle; ce sont : la Commission scolaire de l'Eau vive, pour l'ouest du Québec, et la Commission scolaire de Charlesbourg pour l'est.

Durant la même période, au moment où l'INCA ferme son service d'enseignement à domicile, sont inaugurés deux centres de réadaptation : le Centre Louis-Hébert pour la région de Québec et l'Institut Nazareth et Louis-Braille pour la région de Montréal. En 1977, est créé le programme AMÉO (aides mécaniques, électroniques, optiques), qui rendra accessibles aux personnes nonvoyantes, plus particulièrement aux étudiants et aux travailleurs, des aides techniques dédiées ou adaptées de tous ordres.

Dans la foulée de cette restructuration des services publics, les associations de personnes handicapées se mobilisent. Grâce à leurs revendications et aux pressions constantes qu'elles exercent, c'est avec une célérité inhabituelle que se concrétisent la plupart des orientations gouvernementales de l'époque, qui voit, entre autres, la naissance du Regroupement des aveugles et amblyopes du Québec, et celle de l'Association québécoise des parents d'enfants handicapés visuels.

C'est à la suite de ces pressions que le gouvernement du Québec songe à entreprendre une démarche visant à encadrer l'ensemble du développement des services aux personnes handicapées. Cette démarche prendra la forme de consultations, au cours desquelles les associations exerceront un rôle actif. Le résultat de ces consultations modifiera fondamentalement les orientations gouvernementales, qui passeront de l'attitude paternaliste à celle de la reconnaissance des droits. C'est déjà l'ébauche d'une législation (1975-76) en faveur des droits des personnes handicapées.

En 1977, une véritable politique à l'égard des personnes handicapées est soumise pour consultation par M. Denis Lazure, ministre des Affaires sociales du Québec. Cette proposition débouchera sur un projet de loi, qui affirmera clairement les objectifs de cette politique. Cette fois encore, on assiste à une mobilisation importante des associations de personnes handicapées, autour du thème de l'exercice des droits de la personne.

C'est ainsi qu'est adoptée, en juin 1978, la Loi assurant l'exercice des droits des personnes handicapées. Cette loi fait l'objet d'un large consensus et traduit la volonté gouvernementale de faire de l'intégration sociale des personnes handicapées un projet de société.

Cette loi crée l'Office des personnes handicapées du Québec (OPHQ), dont le mandat est de favoriser la coordination de l'action gouvernementale ainsi que la promotion des intérêts et de l'intégration sociale des personnes handicapées. En plus de son mandat général de coordination, l'OPHQ doit élaborer pour chaque personne handicapée qui en fait la demande, un "plan de services", c'est-à-dire un plan de coordination individualisé des services nécessaires à son intégration sociale. Il doit offrir des programmes d'intégration au travail (CIT, CTA) et mettre en oeuvre un "plan d'embauche" de personnes handicapées auprès des entreprises de 50 employés et plus.

L'adoption de cette législation et la création de l'Office susciteront l'ouverture d'un véritable chantier d'action et de concertation. En 1981, Année internationale des personnes handicapées, l'OPHQ dépose un projet d'élaboration d'une "politique d'ensemble", un travail énorme impliquant ministères, associations, organismes publics et parapublics.

Ce travail aboutit à la rédaction d'un état de situation exhaustif, qui servira de cadre conceptuel à la tenue de la Conférence socio-économique de 1981, où les organismes de promotion seront présents. Cet événement est un point culminant dans l'affirmation de soi des personnes handicapées. On assiste à la naissance de la solidarité entre toutes les personnes handicapées : de toutes parts, on manifeste un intérêt croissant pour la cohésion et la solidarité à travers une représentation collective de l'ensemble de la population handicapée.

En 1984, la politique d'ensemble "À part... égale" est déposée. Cette politique est basée sur la compréhension du processus d'apparition du handicap : elle prévoit des orientations, des objectifs et des recommandations d'actions dans tous les domaines de l'intégration sociale. L'accent est mis sur la responsabilité collective vis-à-vis des obstacles sociaux que constituent les handicaps.

Le Gouvernement québécois fait aussitôt siens les orientations et les objectifs de la Politique d'ensemble "À part... égale", laquelle devient également un cadre de référence pour le mouvement associatif. En 1985, la conférence "À part... égale" permettra d'identifier quels seront les gestes concrets des partenaires sociaux qui se disent prêts à se conformer à cette politique d'ensemble. Cet engagement sur la voie des réalisations concrètes se poursuit encore aujourd'hui, et une tentative de bilan a déjà été esquissée, dont les résultats serviront sans doute de points de repère à des actions futures.

En résumé, il faut retenir qu'au Québec, la fin des années 70 et le début des années 80 sont une époque charnière. Sur une très courte période, un rattrapage social important a été réalisé et un système public de réadaptation, de scolarisation et d'intégration sociale a été mis en place pour les personnes handicapées. L'intégration sociale des personnes handicapées est devenue un projet collectif. On retiendra également la participation active des associations au chantier d'action de cette période. Les bases structurelles d'un réseau public étant jetées, les associations représentatives des personnes aveugles et de leurs familles peuvent maintenant consacrer leur énergie à la promotion de l'intégration sociale.

Les gains majeurs

Depuis 1984, on peut affirmer que l'intégration sociale des personnes ayant une déficience visuelle s'est améliorée. Le premier acquis à souligner est la place prépondérante que se sont taillée les associations de défense des droits et intérêts des enfants, des adultes et de leurs familles. Il s'agit d'organismes dits "de promotion".

Le Regroupement des aveugles et amblyopes du Québec (RAAQ) fut créé en 1975. Il a pour objectif de représenter les intérêts des citoyens québécois ayant une déficience visuelle, de favoriser leur intégration à part entière dans tous les domaines de l'activité humaine et de défendre leurs droits. En 1981, les administrateurs du Regroupement posent les bases d'un réseau régional, axé essentiellement sur la défense des droits et la promotion des intérêts de leurs membres. Ce réseau s'est étendu à l'ensemble du territoire québécois et comprend dix associations régionales affiliées regroupant près de 1 200 personnes.

C'est en 1980 qu'est fondée l'Association québécoise des parents d'enfants handicapés visuels (AQPEHV). Les buts principaux sont l'entraide entre parents d'enfants de 0 à 21 ans, au moyen de services d'information, de référence, de soutien et d'accompagnement, de même que par la défense de leurs droits. Cette association regroupe la majorité des familles concernées par la déficience visuelle à travers tout le Québec. Les priorités d'action touchent l'intervention précoce, l'accès aux milieux de garde, la réadaptation, l'éducation, la place de la famille dans ces milieux.

Ces deux associations sont devenues des acteurs incontournables dans l'évolution des services publics et tout ce qui est lié à l'intégration sociale des enfants et des adultes ayant une déficience visuelle.

En ce qui concerne les services publics, le principal acquis des dix dernières années est sans conteste l'ouverture du milieu scolaire. Le ministère de l'Éducation du Québec a fait des efforts considérables et le milieu scolaire québécois a modifié son attitude quant à la scolarisation des élèves et étudiants handicapés visuels. Cette ouverture se traduit d'ailleurs par une hausse du pourcentage des élèves intégrés en classe ordinaire (voir atelier éducation). Il est également important de mentionner que la situation des jeunes ayant une déficience visuelle est plus favorable que celle de l'ensemble des élèves handicapés, en ce qu'ils sont deux fois plus nombreux à étudier en classe ordinaire.

L'adoption en 1988 de la Loi sur l'instruction publique a établi des principes et des mécanismes favorisant l'intégration scolaire des enfants ayant des déficiences. L'un de ces principes est la gratuité des services éducatifs. Elle inclut, notamment, le matériel didactique, ce qui a favorisé la transcription en braille du matériel scolaire. La banque de données Camélia est un système de gestion documentaire qui contient toutes les publications en modes adaptés - braille, sonore et autres - disponibles au Québec.

Le ministère de l'Éducation a déposé une politique de l'adaptation scolaire et des normes d'organisation de services pour soutenir l'intégration des élèves présentant des déficiences. Un cadre organisationnel y est prévu spécifiquement pour les élèves handicapés visuels.

La Loi sur l'instruction publique oblige la direction d'une école à élaborer un "plan d'intervention" pour chaque élève handicapé. Ce plan doit viser à assurer les services qui répondent aux besoins de l'enfant. Il vise aussi à impliquer les principaux acteurs sociaux qui entourent l'élève ainsi que sa famille.

Aux niveaux collégial et universitaire, les étudiants bénéficient d'un soutien financier. Les CÉGEP de Sainte-Foy, du Vieux-Montréal et Dawson disposent de services et d'équipements spécialisés qui fournissent du matériel didactique en modes adaptés et approvisionnent en braille d'autres CÉGEP. Les universités font également des efforts remarquables pour rendre leur documentation accessible en braille et sur cassette. Ces initiatives bénéficient d'un appui financier du Ministère de l'Éducation.

Des acquis importants doivent aussi être mentionnés dans le secteur de la réadaptation et de l'intégration sociale. D'abord, le programme AMÉO créé en 1977 a marqué un point tournant dans l'accès aux aides techniques. Alors qu'à ses débuts il s'adressait à la seule clientèle des 0-18 ans, ce programme s'est par la suite ouvert progressivement aux adultes de 18-35 ans et, d'une façon plus restrictive, à ceux de 35 ans et plus. En 1995-96, 4,9 millions de dollars ont été consacrés à l'attribution d'outils et d'appareils adaptés.

Du côté de la réadaptation, le Centre Louis-Hébert et l'Institut Nazareth et Louis-Braille sont devenus des établissements suprarégionaux du réseau de la santé et des services sociaux, dont la mission est l'adaptation, la réadaptation et l'intégration sociale des personnes ayant une déficience visuelle. Ces centres ont développé une expertise et un dynamisme très appréciés des utilisateurs. De plus, ces centres ont fait des efforts importants, en désinstitutionnalisant leurs services, afin d'assurer une plus grande accessibilité des services spécialisés. Neuf centres de réadaptation à caractère plus local offrent, dans toutes les régions du Québec, des services à une clientèle handicapée, dont les personnes déficientes visuelles.

En ce qui concerne l'accès à l'information, la révolution technologique introduite par l'informatique a entraîné une sorte de renaissance de l'utilisation du braille. Au Québec, on compte maintenant près de 500 adultes utilisateurs d'outils informatiques. Des efforts significatifs pour la normalisation du braille par rapport à l'évolution de l'imprimé ont été réalisés depuis le milieu des années 80 : adaptation québécoise et implantation du Code Nemeth pour la notation mathématique et scientifique; Code de notation informatique; Code de transcription de l'imprimé en braille.

Le rôle prépondérant joué par les services publics n'a pas empêché notre secteur communautaire de continuer à jouer un rôle complémentaire. Cela est particulièrement vrai dans le domaine de l'accès à l'information, où de nouveaux partenaires sont graduellement apparus. Notons aussi le dynamisme du Québec en matière de recherche et de développement des aides techniques : l'entreprise québécoise VisuAide s'y consacre depuis plusieurs années.

Un autre exemple du dynamisme québécois est celui de la Fondation Mira. Depuis sa création en 1981, cette fondation a élevé et donné plus de 300 chiens guides. Elle est la seule école de chiens guides au monde à attribuer des chiens à des aveugles âgés de moins de 15 ans et à offrir des chiens à des enfants qui ont à la fois une déficience visuelle et une déficience motrice.

En résumé donc, la communauté déficiente visuelle du Québec bénéficie d'acquis majeurs : un milieu scolaire ouvert, un réseau public de réadaptation incluant des ressources spécialisées ainsi que des initiatives communautaires complémentaires dans les domaines de l'accès à l'information, de l'équipement spécialisé et du chien guide. Les organismes de promotion se consacrent énergiquement à la promotion des droits et intérêts des personnes ayant une déficience visuelle et à l'amélioration de leur intégration sociale.

Les enjeux actuels

Ces acquis importants et ce dynamisme associatif ne signifient pas pour autant que toutes les embûches aient été éliminées sur la voie de l'intégration sociale. Des défis majeurs doivent encore être relevés par la société québécoise.

Tout d'abord, dans le domaine scolaire, tout n'est pas facile. Malgré les mesures gouvernementales, le soutien accordé pour répondre aux besoins spécifiques de l'enfant peut varier énormément d'une commission scolaire à l'autre. Un travail de sensibilisation, d'information continue est exigé de la part des parents. Un suivi dans l'application de certaines dispositions concernant le respect des droits reconnus, notamment en matière de plans d'intervention, est toujours nécessaire et demande de la vigilance.

En ce qui concerne la scolarisation en milieu intégré, l'une des préoccupations actuelles est la disponibilité du soutien spécialisé. La faible proportion d'élèves scolarisés en milieu spécialisé met en péril l'existence de ces ressources et surtout le maintien d'une expertise suffisante capable de soutenir les milieux scolaires intégrés. Le défi est de maintenir cette expertise et d'en garantir l'accessibilité. L'organisation des ressources et le partage de cette expertise sont appelés à se modifier. La disponibilité du matériel adapté demeure encore, malgré tous les efforts, un objectif à atteindre.

Quant au programme d'aides techniques, leur prise en charge par la Régie de l'assurance-maladie du Québec soulève aussi des inquiétudes. Des craintes sont exprimées quant au risque de rigidité administrative dans l'élaboration des listes des aides financées.

La question de la disponibilité régionale de ressources spécialisées n'est pas un enjeu propre au milieu scolaire. Le Québec dispose d'un réseau public de réadaptation. Toutefois, il n'existe pas de véritable plan gouvernemental d'organisation de ce réseau. Des disparités importantes existent entre les régions. Tout comme pour le dossier scolaire, le défi est de maintenir des ressources spécialisées tout en assurant une accessibilité régionale.

Les ressources spécialisées font également face à une autre réalité : les compressions budgétaires gouvernementales qui incitent au fusionnement des services de réadaptation pour les déficiences motrices, auditives et visuelles. Déjà, le Centre Louis-Hébert a été regroupé avec les ressources régionales de Québec. L'Institut Nazareth et Louis-Braille est confronté à une alternative similaire, mais les associations et les professionnels en déficience visuelle s'y opposent. Les personnes aveugles et amblyopes s'interrogent sur l'impact de ces regroupements sur la qualité des services et sur le développement et le maintien de l'expertise propre à la déficience visuelle.

La grande déception des décennies passées est, sans aucun doute, l'intégration au travail. Il semble, en effet, que ce soit là le défi le plus important auquel nous ayons encore à faire face. L'ouverture du milieu scolaire, l'existence de certaines ressources spécialisées en placement ainsi que d'autres ressources et mesures gouvernementales n'ont pas eu un effet considérable sur l'amélioration de l'intégration au marché du travail des personnes déficientes visuelles. Plus de la moitié d'entre elles sont exclues de la population active, tandis que la plupart des autres exercent, soit un travail bénévole, un emploi temporaire subventionné par l'État ou un emploi au sein même des organismes et institutions du milieu de la déficience visuelle. Le taux d'inactivité est deux fois plus important que dans la population en général. De plus, des pans entiers de formation et d'activité professionnelle ont disparu ou sont devenus quasi inaccessibles : les plus importants sont les emplois à caractère manuel, les techniques de développement photographique en chambre noire, les carrières musicales et... l'enseignement. Ce qui veut dire que, quel que soit le domaine, on ne forme plus de maîtres aveugles. Enfin, peu de personnes handicapées visuelles sont soutenues dans leurs efforts de création d'emplois autonomes ou de coopératives de travail, comme si ces possibilités, du seul fait de dépendre strictement de l'initiative individuelle et créatrice d'un nonvoyant, ne pouvaient exister.

Ce faible taux d'intégration au marché du travail a des conséquences dramatiques sur la qualité de vie et sur le revenu des personnes handicapées visuelles. Une proportion élevée de personnes aveugles et amblyopes - près du double de l'ensemble de la population vit avec un revenu inférieur au seuil de la pauvreté.

Dans ce contexte, deux axes de revendications émergent. La question de l'intégration au travail ayant été identifiée comme prioritaire par les personnes déficientes visuelles, toutes s'accordent pour réclamer des mesures d'embauche plus coercitives, de même que des mesures de soutien aux individus dans leur intégration au marché du travail.

Le deuxième axe de revendication concerne la mise en place de moyens susceptibles d'assurer aux personnes sans emploi un niveau de vie décent. L'atteinte de cet objectif suppose l'harmonisation des mesures qui visent à compenser les frais supplémentaires liés à l'incapacité. Au Québec, l'origine de la déficience visuelle entraîne encore, malheureusement, des disparités significatives dans le revenu de ces personnes, les aveugles de naissance et les victimes de maladies congénitales ou héréditaires étant les plus pénalisés sur l'échelle du "démérite".

L'harmonisation des mesures de compensation et leur assouplissement pour garantir un niveau de vie décent sont des objectifs auxquels il faudra s'attaquer énergiquement. Des solutions doivent être trouvées et ce, malgré le contexte restrictif des interventions financières de l'État.

Ce contexte économique restrictif a également des effets sur l'avenir du mouvement associatif. Les associations devront développer des activités d'entraide pour répondre aux besoins non comblés par l'État. Cet investissement ne devra pas se faire au détriment des activités de promotion, qui devront elles-mêmes, vraisemblablement, revenir à une approche plus revendicatrice.

Conclusion

Le maintien de l'ouverture en milieu scolaire, la disponibilité de ressources spécialisées dans les secteurs de la petite enfance, de l'enseignement et de la réadaptation, l'intégration au travail et l'assurance d'un niveau de vie décent pour toutes les personnes ayant une déficience visuelle, sont les enjeux majeurs de notre communauté dans l'avenir.

Cependant, des défis internationaux nous interpellent aussi, dont, entre autres, l'uniformisation du braille français, l'accès aux nouveaux modes de communication, le développement technologique et le développement des efforts de coopération internationale. Les années qui viennent exigeront toute notre vigilance et une conjugaison de tous les efforts. Le Québec devra continuer à faire preuve de dynamisme. Dans cette perspective, les échanges entre pays francophones, sur des problématiques communes, se révéleront d'une grande utilité. Nous espérons que ce premier Forum saura créer une force mobilisatrice et créatrice de solutions.

Document synthèse préparé par le RAAQ, l'AQPEHV, l'OPHQ
Révisé par la rédaction


Table des matières


Fac ut videam (Faites que je vois)
Le mot latin Fac écrit en braille. 
Le mot latin Ut écrit en braille. 
Le mot latin Videam écrit en braille.

Éphéméride du jour

Aucune éphéméride en déficience visuelle pour aujourd'hui.

Saviez-vous que :

François Lesieur fut le premier élève de Valentin Haüy en 1784. Mendiant de seize ans et aveugle de presque la naissance, il hantait quotidiennement le porche de l'église de Saint-Germain. Valentin Haüy lui offrit un toit et ses premières leçons. Finalement, après 13 ans de travail acharné, Haüy réalisait une partie de son rêve soit de permettre aux personnes aveugles d'obtenir une instruction au même titre que les autre citoyens de son pays.

TyphloPensée

« (...) personne ne voit des mêmes yeux
ce qui le touche et ce qui ne le touche pas (...) »

La Rochefoucauld (Réflexions diverses)

Étymologie

Typhlophile tire sa racine de « typhlo » d'origine grecque et qui veut dire « cécité »; et « phile » veut dire ami, sympathisant, etc. Donc, Typhlophile veut dire l'ami des aveugles.

Un clin d'œil vers :

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