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Les Actes du Forum de l'U.M.A. - Juin 1997

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Le Typhlophile / Les Actes du Forum de l'U.M.A. - Atelier II - Juin 1997 - Exposé : Du concept de handicap à la réadaptation à base communautaire l'expérience malienne

Table des matières

LES ATELIERS

Première partie : Vers l'autonomie

II. Adaptation / Réadaptation
Du concept de handicap à la réadaptation
à base communautaire
l'expérience malienne

Le mot "handicap" est emprunté à l'anglais. À l'origine, il était utilisé dans le domaine sportif, particulièrement dans les sports équestres où la pratique consistait à désavantager certains chevaux pour égaliser les chances de victoire : désavantage de poids, de distance, etc. Aujourd'hui, la notion a évolué et s'adapte désormais à l'homme; elle représente un certain désavantage, un manque à gagner, une infirmité qui met l'individu en état d'infériorité.

Pour mieux comprendre le concept du handicap, il est important de définir les trois termes suivants : la déficience, l'infirmité et le handicap.

La déficience signifie toute déformation d'un ou de plusieurs organes du corps, quelle qu'en soit la cause. Ainsi il y a déficience lorsqu'un doigt manque à l'individu, une oreille est déformée, un oeil endommagé. L'on distingue plusieurs types de déficience :

  • déficiences intellectuelles et difficultés du comportement de l'enfant et de l'adolescent,
  • déficiences intellectuelles et difficultés du comportement de l'adulte,
  • déficiences liées à l'épilepsie,
  • déficiences psychiques de l'enfant et de l'adolescent,
  • déficiences psychiques de l'adulte,
  • déficiences de l'audition,
  • déficiences du langage et de la parole,
  • déficiences de la vision,
  • déficiences viscérales et générales,
  • déficiences de la fonction cardio-vasculaire,
  • déficiences de la fonction respiratoire,
  • déficiences de la fonction digestive,
  • déficiences des fonctions rénale et urinaire,
  • déficiences d'origine endocrinienne, métabolique et enzymatique,
  • déficiences hématopoïétique et celles du système immunitaire,
  • déficiences de l'appareil locomoteur, et
  • les déficiences esthétiques.

L'infirmité ou invalidité, ou encore, l'incapacité, survient lorsque l'organe déficient n'arrive plus à exercer sa fonction naturelle : un bras coupé ne peut plus prendre un objet comme, par exemple, un seau d'eau, ou ne peut plus dactylographier.

Le handicap naît lorsque l'invalide a un désavantage quelconque dans l'exercice de son rôle en tant que membre de la société, c'est-à-dire, lorsque l'invalide du fait de l'incapacité n'arrive plus à jouer son rôle social. Tributaire du milieu dans lequel il vit, cet invalide n'arrive plus à être comme les autres qui, généralement, portent sur lui un autre regard. Ainsi, une jeune fille à qui il manque un bras voit ses chances d'emploi et de mariage diminuer. C'est l'attitude de la société, notamment son jugement vis-à-vis de lui, qui défavorise l'invalide et fait de lui un handicapé. On peut donc dire que le handicap est un fait social.

Est appelé handicapé tout individu qui, pour des causes héréditaires, congénitales, accidentelles ou sociales, présente des déficiences d'ordre sensoriel, physique, mental ou social plus ou moins profondes, déficiences qui le placent dans une situation de dépendance morale, physique, sociale ou économique telle, qu'une aide médicale ou physique ainsi que des mesures de réadaptation et de rééducation spécifiques, selon les cas, sont indispensables en vue de sa réinsertion sociale et de la reconquête de son autonomie.

Rééducation fonctionnelle

Lorsque l'individu perd la vue, il est totalement désemparé et doit faire face à d'énormes difficultés liées à son environnement physique, social et culturel. Il a besoin de s'adapter au monde qui ne semble pas être fait pour lui. Il a alors besoin d'un encadrement psychologique et social qui lui permettra de revivre dans une société dont il fait partie intégrante. L'ensemble des techniques tendant à le mettre sur le même pied que ses pairs constitue la rééducation fonctionnelle. Ainsi, les techniques de mobilité apprendront à l'aveugle à se déplacer et à redécouvrir le milieu environnant. La mobilité lui permettra d'aller au travail ou à l'école et de répondre à certaines exigences de la vie. Pour leur part, les programmes d'activités de la vie journalière (A.V.J.) sont des techniques qui permettront à l'aveugle de réapprendre les choses élémentaires de la vie. En effet, savoir s'habiller correctement, téléphoner, faire la cuisine, bricoler, apprendre à signer un document, font partie des exigences de la vie de tous les jours, qui assurent à l'aveugle une certaine indépendance. La rééducation fonctionnelle est nécessaire à la réadaptation de l'aveugle parce qu'elle constitue un moyen de prévention des incapacités.

Réadaptation

Nous parlerons tout d'abord de la réadaptation classique, c'est-à-dire du type institutionnel. Disons que la réadaptation se définit comme l'ensemble des techniques qui visent à permettre au handicapé d'atteindre et de préserver un niveau fonctionnel optimal du point de vue physique, sensoriel, intellectuel, psychique ou social et à le doter ainsi des moyens d'acquérir une plus grande indépendance.

Dans les années 50, le problème des handicapés en général et des aveugles en particulier était traité d'une manière spécifique. Ainsi, des institutions de réadaptation étaient créées pour eux. En vase clos, ils apprenaient des activités manuelles et autres, comme la mécanique, la menuiserie, la brosserie, la couture, etc.

L'inconvénient de cette formule est que les centres, souvent très coûteux, ne parviennent pas à former à la fois plusieurs aveugles, dont la grande majorité ne bénéficie d'aucune formation. Si dans les pays développés la réadaptation du type classique a fait ses preuves en raison du contexte économique, il faut avouer, cependant, que le phénomène du chômage en a réduit les effets. Ainsi, dans les pays de l'Est, le système qui était soutenu par l'État s'est effondré lorsque ce soutien a disparu. Dans les pays occidentaux, diverses allocations soutiennent énormément la réadaptation et l'emploi des aveugles. La réadaptation du type classique a donc ses limites, tant dans les pays industrialisés que dans les pays en voie de développement.

La réadaptation à base communautaire

La notion de handicap et les politiques s'y rattachant ont considérablement évolué au cours des dernières trois ou quatre décennies. En effet, la conception ancienne préconisait l'adaptation à la société pour que les personnes handicapées puissent passer toute leur vie dans des institutions spécialisées.

Dans les années 50, cette position fut remise en question, et les notions de normalisation et d'intégration furent préconisées afin d'éviter la ségrégation et la marginalisation de cette catégorie de personnes. Mais l'approche trop individuelle demeura insuffisante face à un environnement, une société qui, elle, ne changeait pas.

Or, depuis les années 70, sous l'impulsion des associations de personnes handicapées, une révolution s'est opérée dans la façon de penser le handicap. Le problème des personnes handicapées n'est pas lié à leur déficience en tant que telle, mais à l'incapacité de la société à s'adapter aux besoins de tous les citoyens. Ce nouveau concept oppose la notion de droit à la notion de charité : "égalité des chances et pleine participation."

Ce concept de l'égalité des chances a été développé en 1984 par les Nations Unies dans le Programme d'Action Mondiale concernant les personnes handicapées. Le droit à l'intégration y a été reconnu comme principe universel.

La réadaptation à base communautaire est une stratégie de développement participatif qui s'inscrit dans le cadre du développement en faveur de la réadaptation, l'égalisation des chances et l'intégration sociale de toutes les personnes handicapées.

Son originalité par rapport à la réadaptation classique et institutionnelle repose, d'une part, sur ce qu'elle s'inspire des principes du développement participatif à la base, où les populations bénéficiaires ne sont plus objets, mais sujets et donc acteurs des changements à opérer; et, d'autre part, sur des principes de globalité et d'universalité.

La réadaptation à base communautaire est globale, parce qu'elle s'intéresse aux différents aspects de la réadaptation intégrative, qui vont de la réadaptation fonctionnelle à l'emploi, en passant par l'éducation et/ou la formation professionnelle formelle ou informelle. Elle est multisectorielle, parce qu'elle fait appel à des équipes pluridisciplinaires et partenaires (santé, éducation, services sociaux, ONG, etc.). Elle est déconcentrée, parce qu'elle s'appuie sur les administrations, services de santé, services d'orientation, locaux, etc. Elle est décentralisée, parce qu'impliquant les collectivités régionales et les communautés à la base, qui participent à l'élaboration des programmes, à leur mise en oeuvre et à leur évaluation. Elle est communautaire et active, parce que, d'une part, elle s'appuie sur la participation des personnes handicapées elles-mêmes, de leur famille et de leur communauté locale; d'autre part, elle utilise autant que possible les ressources et les expériences locales, l'aide extérieure n'intervenant qu'en appoint. Enfin, elle est associative et auto-assistante, parce que privilégiant la contribution d'associations d'aide à soi-même des personnes handicapées et autres ONG.

De plus, avec la réadaptation à base communautaire, la réadaptation cesse d'être une affaire exclusive des professionnels pour devenir un système dont la base est constituée par les services dans la communauté et la mobilisation des ressources familiales et communautaires, dans le but de favoriser le bien-être des personnes handicapées.

Pour ce faire, elle procède de l'affirmation d'une volonté politique nationale en matière de réadaptation des personnes handicapées; de la revalorisation des habitudes communautaires traditionnelles en matière de prise en charge de ses membres défavorisés; du transfert de compétences complémentaires appropriées à la communauté pour améliorer davantage sa capacité et la qualité des services offerts et ce, au moindre coût; de l'implication des personnes handicapées elles-mêmes dans le processus de décision (planification, mise en oeuvre, contrôle, évaluation, etc.) sur laquelle elles gardent le pouvoir, et l'occasion de participer à leur propre réadaptation.

La réadaptation à base communautaire apparaît donc comme une approche globale qui comprend la prévention des handicaps et la réadaptation par les soins de santé primaires, l'intégration des enfants handicapés dans les écoles ordinaires et, pour les adultes handicapés, la possibilité d'exercer une activité économique rémunératrice.

Buts et objectifs

La réadaptation à base communautaire a pour but d'offrir à un maximum de personnes handicapées, là où elles vivent et au moindre coût, les services essentiels dont elles ont besoin ou, en d'autres termes, l'amélioration de la qualité de vie des personnes les plus démunies au niveau socio-économique.

Son objectif est de permettre aux personnes handicapées de développer au maximum leurs aptitudes physiques et mentales, d'avoir accès aux services en milieu ordinaire et de bénéficier des mêmes possibilités que toute autre personne pour parvenir à une entière intégration sociale et économique dans leur communauté et leur société.

Justification

La réadaptation classique institutionnelle coûte cher à l'État et à la communauté. En effet, elle exige des cadres spécialisés dont la formation, longue et coûteuse, nécessite des ressources importantes. Dans les pays en développement, les professionnels sont peu nombreux, alors que les besoins y sont pressants. En outre, ce personnel n'est pas préparé à travailler dans la communauté. La réadaptation classique exige également des locaux d'accueil nécessitant des constructions et des équipements importants et un fonctionnement lourd, dont les coûts dépassent souvent les possibilités budgétaires des secteurs concernés. De plus, étant donné la concentration des institutions dans les grandes villes, le modèle classique ne couvre pas tous les besoins. Au total, une telle approche ne permettrait jamais d'atteindre les milliers de personnes handicapées qui ont besoin de réadaptation et dont la grande majorité vit dans les zones rurales et les taudis des grandes villes.

Par ailleurs, l'accès à la "fortune" n'étant pas monnaie courante en Afrique, il est estimé, selon l'OMS, que seulement 3% des besoins sont comblés en matière de services de réadaptation, sans oublier que 80% des personnes handicapées vivent en milieu rural où, faut-il le préciser, ces services de réadaptation n'existent pas.

Que fait-on alors avec les 97% qui, faute de moyens et de ressources, se retrouvent dans des situations qui remettent en cause le sens même de la dignité humaine (mendicité, personne handicapée sans abri, personne handicapée qui rampe pour se déplacer faute d'appareillage), le pouvoir de donner et de recevoir, de participer tout simplement ? Des serrements de coeur, des interrogations?

Ne fût-ce que pour ces raisons, la réadaptation à base communautaire constitue une alternative valable pour les pays en développement, eu égard entre autres à son coût et à sa stratégie multidisciplinaire, qui lui permettent d'assurer des services à un plus grand nombre de personnes handicapées, à moindre coût et en temps convenable, d'utiliser les locaux, la technologie locale ainsi que les compétences locales existantes et d'offrir un milieu favorable au développement de la compréhension et de la solidarité, ainsi qu'à l'établissement de relations mutuellement avantageuses entre les membres handicapés et non handicapés de la communauté.

Ainsi, la réadaptation à base communautaire apparaît non seulement comme un complément nécessaire des services classiques institutionnels, qui constituent pour elle des organes de soutien et un système de référence, mais encore et surtout, comme le sauveteur des personnes handicapées en Afrique.

Stratégie

La prise en compte de l'ensemble des personnes handicapées nécessite une approche multisectorielle entre les différents secteurs concernés (éducation, santé, formation professionnelle, emploi, loisirs) et une approche multipartenariale impliquant aussi bien les autorités locales, les services publics et privés, les organisations de personnes handicapées et de parents que les ONG de développement. Elle se déroule dans un cadre organisationnel qui peut être, soit local, soit régional ou national.

À chacun de ces niveaux et selon leur champ de compétence respectif, un Comité de réadaptation à base communautaire est constitué afin de créer un cadre de concertation opérationnel. Les échanges entre ces niveaux sont constants et des représentants des personnes handicapées et de leurs familles sont fortement impliqués dans l'analyse des besoins et la définition des actions à mener.

L'expérience malienne

Créée en 1972, l'Association Malienne pour la Promotion Sociale des Aveugles, devenue par la suite l'UMAV, s'est fixée 4 programmes :

  1. La prévention de la cécité
  2. La scolarisation des enfants aveugles
  3. La réadaptation en milieu urbain
  4. La réadaptation en milieu rural.

Dans le cadre de la réadaptation en milieu urbain, l'UMAV a créé des coopératives artisanales dont les membres proviennent du Centre de rééducation dispensant des cours de mobilité et d'activités de la vie journalière. L'Union Malienne des Aveugles a en outre créé la société de production des Aveugles du Mali (SOPRAM), comprenant des ateliers de menuiserie, brosserie, tissage, fabrique de craie, montage de bascules. Il faut avouer cependant que ces actions ne concernaient qu'une minorité d'aveugles.

Par ailleurs, le problème du fonctionnement des infrastructures et de la prise en charge des aveugles durant leur formation se posaient avec acuité. Ainsi, l'expérience de la réadaptation à base communautaire, telle que définie plus haut, a été tentée. Depuis 13 ans, les aveugles du monde rural sont concernés par ce projet et les résultats sont très encourageants.

Ajoutons que l'Union Malienne des Aveugles, à travers ses structures scolaires (primaire, secondaire et supérieure), a mis sur le marché du travail des cadres réadaptés et compétents. Ainsi, on compte des maîtres de l'enseignement primaire, des professeurs de l'enseignement secondaire et supérieur, des kinésithérapeutes, des greffiers, des ingénieurs d'élevage et d'agriculture, des administrateurs des affaires sociales et un avocat.

Conclusion

Nous venons de passer en revue le problème de la réadaptation des aveugles, laquelle nous apparaît comme essentielle pour l'accès de l'aveugle au monde environnant. Les aveugles ont besoin d'une volonté politique des gouvernements en vue d'assurer la pleine participation et l'égalité des chances.

La création d'associations d'aveugles fortes et la coopération internationale sont des conditions indispensables de la réussite. Nous nous réjouissons de cette occasion qui nous est offerte pour nous adresser à la Francophonie des aveugles, qui mérite tout notre soutien. Nous remercions vivement tous ceux qui, de près ou de loin, nous ont permis d'être présent à ce séminaire et nous adressons à Monsieur Pierre-Paul Bélanger tous nos encouragements.

Ismaïla Konaté
Premier Président de l'UMA et
Président de Handi-Conseil International
(Mali)


Découlant également de cet atelier


Fac ut videam (Faites que je vois)
Le mot latin Fac écrit en braille. 
Le mot latin Ut écrit en braille. 
Le mot latin Videam écrit en braille.

Éphéméride du jour

Aucune éphéméride en déficience visuelle pour aujourd'hui.

Saviez-vous que :

En 970 avant Jésus-Christ, l'université Al-Ashar en Égypte a développé un programme d'étude pour les aveugles.

TyphloPensée

« Les aveugles entendent mieux que personne ; les sourds voient plus loin. »

Gobineau (Joseph Arthur, comte de), Mademoiselle Irnois.

Étymologie

Typhlophile tire sa racine de « typhlo » d'origine grecque et qui veut dire « cécité »; et « phile » veut dire ami, sympathisant, etc. Donc, Typhlophile veut dire l'ami des aveugles.

Un clin d'œil vers :

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