Vous consultez : Le Typhlophile / La rétinite pigmentaire, traitement à Cuba
Accès au contenu | Accès au au menu | Touches d'accès rapide du site

La rétinite pigmentaire, traitement à Cuba

Quatre cannes blanches.

Lundi 11 décembre 2017 à 04:42:57 HnE

Tournois d'échecs pour déficients visuels

Chercher sur le site

Interroger Google

Logo de Google.


Photographie d'une machine à SwellTouch.
Cet appareil permet de reproduire des graphiques en relief sur du papier SwellTouch. Procédé par lequel, sous l'effet de la chaleur, l'encre prend du volume pour donner un relief sur le papier.





Typhlophile écrit en braille.
Une vitrine virtuelle à l'attention des AMIS DES AVEUGLES

Le Typhlophile / La rétinite pigmentaire, traitement à Cuba

24 avril 2008

Le 13 mars 2008, au FM parlé de Montréal (CHMP), Paul Arcand interviewait une québécoise qui a fait traiter sa rétinite pigmentaire par la médecine cubaine. Suite à cette entrevue, l'animateur a reçu plusieurs commentaires et questionnements des auditeurs. Une semaine plus tard, le 18 mars, afin de pouvoir répondre à certains d'entre eux, M. arcand a donc interviewé le Docteur Arbour pour connaître le point de vue des médecins québécois. Voici donc une transcription textuelle de cette entrevue pour celles et ceux qui ne l'auraient pas entendues.

J'ai décidé de placer ces 2 textes et un accès aux 2 entrevues pour permettre aux visiteurs de mon site, de se faire une tête sur le sujet et ainsi, j'espère vous permettra de faire un choix le plus juticieux possible. Il arrive souvent que je reçoive des messages à ce sujet et disons que ces deux entrevues tombent à point, et je suis certain, resteront d'actualité pour les prochaines années. Je ne suis pas un spécialiste en la matière, loin de là, mais ce que je suis certain, il faut faire attention aux espoirs engendrés par des traitements dits miraculeux... Le désespoir pourrait être plus grand et le compte en banque beaucoup plus petit.

Le Typhlophile


Transcription d'une entrevue radiophonique
98,5 FM, Montréal, PUISQU’IL FAUT SE LEVER
18 mars 2008, 08h24, DURÉE : 10 MINUTES
La rétinite pigmentaire, traitement à Cuba (Écouter l'entrevue.).
ANIMATEUR : PAUL ARCAND

Selon un ophtalmologiste québécois, le traitement reçu par anne lortie est farfelu

ARCAND : Bon, la semaine dernière, on a fait une entrevue avec madame Lortie. Madame Lortie souffre d’un problème de rétine. Et elle nous a dit que les médecins au Québec se disaient incapables de l’aider. On lui a même, semble-t-il, suggéré de prendre un cours de Braille, un cours de maniement de la canne blanche. Et en fouillant sur Internet, et en passant par une association au Canada, elle a décidé d’aller se faire traiter à Cuba. Elle a payé pour l’intervention. Elle est actuellement à Cuba pour la suite du traitement, nous a-t-elle dit. Et elle a dépensé quand même plusieurs milliers de dollars. Cette entrevue a généré beaucoup de réactions. Des gens qui, je vous dirais, fort nombreux, voulaient avoir les coordonnées de l’agence, et tout ça, en nous disant : « J’ai le même problème que madame Lortie. Je veux aller me faire soigner là-bas. Ici, on peut rien faire pour… pour nous. » On n’est pas ici pour faire la promotion d’une agence. Moi, je vous ai présenté le cas d’une personne qui est allée se faire soigner là-bas, qui paye pour se faire soigner, et qui prétend que les médecins ici ne peuvent rien faire. Est-ce que le résultat de l’opération lui donne raison? Elle dit même, dans son cas, que sa vue s’est améliorée et qu’elle est plus qu’optimiste. Alors, on voulait avoir le point de vue des médecins, ici au Québec, sur la question. Avec nous, le docteur Jean-Daniel Arbour, qui est président de l’Association des médecins ophtalmologistes et chirurgien de la rétine. Bonjour, docteur Arbour.

JEAN-DANIEL ARBOUR : (Président, Association des ophtalmologistes du Québec) Bonjour, monsieur Arcand.

ARCAND : D’abord, est-ce que vous connaissez ça? Avez-vous déjà entendu parler de cette technique utilisée à Cuba?

ARBOUR : Bien… Oui, en fait, c’est un… c’est un problème dont on entend parler de façon récurrente depuis environ quinze ans. Et ça revient dans les médias à peu près à tous les deux, trois, quatre ans. Parfois, c’est la clinique de Cuba; parfois, ça va être en Russie, et ailleurs.

ARCAND : O.K. Mais le cas de madame est réel, là. C’est-à-dire qu’elle a payé; elle est partie là-bas au moment où on se parle pour suivre la suite des traitements.

ARBOUR : Ah, tout à fait. Vous avez parfaitement raison. C’est… c’est… Comme je le disais, ça arrive régulièrement. Il y a des traitements pseudo-miraculeux qui sont… qui sont annoncés. Et ça attire des gens de partout, effectivement. Et la clinique de Cuba existe depuis longtemps, vous savez, hein; c’est depuis presque une vingtaine d’années.

ARCAND : C’est quoi, le traitement, là-bas? Qu’est-ce qu’ils lui font?

ARBOUR : Bien, d’abord, juste vous expliquer un peu le… le problème. Moi, je ne connais pas cette patiente-là, mais je connais très bien la rétinite pigmentaire, étant chirurgien de la rétine. Et juste pour expliquer à vos auditeurs : la rétinite pigmentaire, c’est un… c’est un groupe de maladies génétiques, donc déterminées de façon héréditaire, et qui affecte la… une partie très importante de l’œil qui est responsable de la perception de la lumière et des images. C’est comme le négatif de la caméra, si vous voulez.

ARCAND : Hum-hum.

ARBOUR : Alors, de façon génétique, les cellules de cette rétine-là vont se (sic) dégénérer graduellement, et souvent mener à la cécité, malheureusement.

ARCAND : Et ça, c’est irréversible.

ARBOUR : C’est irréversible. Et il y a beaucoup de choses qui ont été tentées. Il y a énormément de recherche qui a… qui a été faite et qui est faite actuellement là-dessus. Mais on n’a pas… effectivement, on n’a pas de traitement miraculeux. La seule chose qui peut fonctionner pour ralentir l’évolution chez bon nombre de patients, c’est la prise de vitamine A, et ça, ç’a été déterminé dans des grandes, grandes études qui ont été faites précédemment.

ARCAND : O.K. Alors, donc, vous dites : c’est irréversible; il y a pas d’opération; il y a pas de traitement qui permette de stopper la progression de la maladie.

ARBOUR : Non; de stopper la progression, non. Des chirurgies, il y en a qui peuvent être faites quand le patient, par exemple, peut développer une cataracte – ça arrive fréquemment. Ça, ça peut être enlevé assez facilement; ou quand le patient développe une enflure au fond de la rétine – un œdème oculaire, qu’on appelle – ça aussi, ça peut être traité avec des pilules de façon assez satisfaisante. Mais pour ralentir la progression de la dégénérescence des cellules, il y a rien à date, sauf la prise de vitamines. Effectivement, il y a pas de chirurgie connue actuellement.

ARCAND : O.K. Mais à Cuba, qu’est-ce qu’on fait à ces patients-là?

ARBOUR : Bien, c’est très intéressant. À Cuba, il y avait un traitement qui avait été décrit et qui avait été décrié par… par plusieurs, qui consistait à une ozonothérapie – ozone, thérapie, là – qui consiste à enlever – selon eux – à enlever un petit peu de sang de l’œil, mettre de l’ozone dedans et réinjecter le sang. Ça, c’est quelque chose de complètement non décrit dans la littérature au niveau des yeux. Ç’a jamais été décrit. C’est utilisé de façon expérimentale pour le cancer chez des animaux. Ensuite, le patient est soumis à ce qu’on appelle une magnétothérapie, avec des… des… un électromagnétisme, si vous voulez. Ça non plus, c’est quelque chose qui… qui a jamais été décrit de façon concluante. Et troisièmement, on donne des vitamines de… de tout acabit; et ça, bien, il y a un certain potentiel de vérité là-dedans, pour la vitamine A. Puis ce qu’on a ajouté récemment, c’est qu’on… on combine à ça une chirurgie qui consiste à prendre de la graisse qui est en arrière de l’œil et à l’injecter sous la rétine. Et ça, c’est… c’est complètement farfelu. Si on regarde la littérature, si on regarde la science moderne, c’est quelque chose qui… qui n’est décrit d’aucune façon dans aucun texte de la littérature. Alors, tout ça ensemble, il faut… faut vraiment être concluant que ça tient pas à grand-chose. Il y a aucun fondement scientifique là-dessus. Et c’est ce qui fait que dans… quand on regarde… même, vous pouvez regarder sur Internet, là : il y a plusieurs avertissements qui ont été mis par des autorités en la matière, dont une en… en 1996. Il y avait le Mass. Eye & Ear Infirmary, là, l’Université Harvard, à Boston, qui avait étudié des patients avant et après leur traitement à Cuba; et en mesurant leur champ visuel, leur acuité visuelle, un ERG, qui est un électrorétinogramme, qui mesure l’activité elle-même de la rétine; et qui avait conclu qu’il y avait aucune espèce de bénéfice pour ces patients-là de suivre ces traitements-là. Et il y en a plusieurs qui s’étaient même détériorés.

ARCAND : O.K. J’entends… Oui, j’entends les questions des auditeurs. Il y en a deux, là, qui – j’en suis convaincu – leur viennent en tête. La première : cette femme à qui on a parlé prétend même que son état s’est amélioré depuis l’intervention là-bas.

ARBOUR : Ah, ça, c’est…

ARCAND : C’est-tu un effet placebo?

ARBOUR : Bien, exactement. Je veux dire, c’est… Là, on peut pas… on peut pas en parler, parce que moi, [je l’ai pas vue].

ARCAND : Non, non, je comprends, mais…

ARBOUR : Le problème, c’est qu’on n’a pas mesuré ni avant, ni après. Elle, elle peut avoir le sentiment qu’elle s’est améliorée, et ça arrive fréquemment. Si vous donnez une pilule à quelqu’un qui contient absolument rien, et que vous lui dites que ça va l’aider, il y a au moins 30 pour cent des gens qui vont dire le lendemain que ça l’a (sic) améliorée. Alors, il faut… il faut quand même… Il y a l’anecdote, et il y a la science. La science, c’est de dire que oui, ce traitement-là peut aider, quand il est vérifié, quand on prend des mesures adéquates et qu’on compare à un groupe qui a pas reçu le traitement. Le problème, avec cette clinique-là, c’est qu’il y a rien qui a jamais (sic) été publié, il y a… même, l’Association internationale de la rétinite pigmentaire qui a évalué tout ça, au début des années 1990, qui a rencontré le… le professeur Pelez [phon.], et qui ont conclu que ça ne tenait… que ça n’avait aucun fondement scientifique.

ARCAND : Bon…

ARBOUR : Ils avertissaient les gens, là, partout dans le monde, que c’était… que c’était pas sérieux.

ARCAND : Bon, là, j’entends l’autre question : qui est de dire, on sait bien, vous êtes médecin, vous êtes dans l’univers capitaliste, puis tout ce qui vient de Cuba, puis d’un pays socialiste, vous le prendrez pas.

ARBOUR : Non, ça… ça tient pas. Regardez : la prémisse elle-même est un peu ridicule. Écoutez : vous savez, les gens se battent, dans le monde capitaliste dont vous parlez, pour arriver avec des choses nouvelles, arriver avec des nouveaux traitements et arriver avec des soins qui sont supérieurs pour offrir à la population. Ce n’est que ça tout le temps. Alors, comment on pourrait penser que s’il y avait un traitement qui était comme ça, que ç’aurait jamais été publié, que ç’aurait jamais été décrit nulle part dans tous les congrès qu’il y a. Tous les autres traitements sont mis en… en œuvre immédiatement, aussitôt qu’ils apparaissent, et qui sont concluants. Alors, je pense que ça tient pas, réellement.

ARCAND : Mais ça veut dire que si je reparle à cette femme-là – puis je sais que vous avez pas vu son cas – mais d’ici un nombre X d’années, elle risque d’être aveugle.

ARBOUR : Ah oui. Bien, si elle a réellement la rétinite pigmentaire…

ARCAND : Oui, oui, oui, c’est ça.

ARBOUR : …effectivement, c’est un risque certain. Oui, oui, dans le sens que ça n’arrive pas toujours, mais ça arrive chez bon nombre de patients, malheureusement. Sauf que je vous dirais… Vous dites : « Dans plusieurs années. » Il y a actuellement des milliers d’études qui sont faites pour essayer de traiter ces gens-là. Il y a la thérapie génique qui est très intéressante. Il y a des chirurgies d’implant, de chips sous-rétiniens, qui sont très avancées, que ça s’en vient très bientôt; il y a des thérapies nutritionnelles, aussi, qui sont étudiées. Il y a plein de choses. Donc… l’espoir est excellent, au niveau recherche. Mais la vraie recherche, pas…

ARCAND : O.K. À votre connaissance, là – on parlait évidemment de la rétine (sic) pigmentaire – mais on a vanté, souvent, les investissements de Castro dans le domaine de la santé. Michael Moore a amené des patients américains se faire soigner à Cuba en disant que c’était un système extraordinaire. Ce que vous me dites, que c’est complètement farfelu ce qu’ils proposent pour la rétine pigmentaire. Qu’est-ce que vous pouvez me dire sur le reste?

ARBOUR : Ah, bien, je peux rien vous dire sur le reste : je le connais pas, le système cubain tellement. Sauf que je… je sais que c’est effectivement un bon système, et que le… l’accès est excellent. Sauf que ça fait pas de ce système-là un système qui génère des découvertes.

ARCAND : Merci beaucoup, docteur Arbour.

ARBOUR : Au plaisir.

ARCAND : Au revoir. Le docteur Jean-Daniel Arbour est président de l’Association des médecins ophtalmologistes. Et on revenait sur le cas de cette femme qui a été, donc, opérée à Cuba. C’est un cas réel, là. Vous pouvez penser que c’est une légende urbaine : c’est pas une légende urbaine. Il y a une association qui existe au Canada, qui permet d’établir des contacts entre des médecins cubains, des patients ici. Madame Lortie faisait partie de ces gens-là, et elle a été opérée, elle a payé pour le traitement. D’ailleurs, le lendemain elle quittait pour la suite des choses. Alors, évidemment, on s’est dit : ça vaut quoi? Quel est le point de vue des médecins ici? Parce que c’était de dire que, finalement, en Amérique du Nord, on n’était pas capables – et ailleurs dans le monde – d’intervenir pour elle, et que Cuba était la solution. Puis comme vous avez été bien nombreux à nous écrire, on s’est dit : on va quand même aller jusqu’au bout de cette histoire-là, en vous donnant l’autre point de vue. 8h33.

-30-

Voir aussi :



Dernière mise à jour de cette page :  24 avril 2008


Fac ut videam (Faites que je vois)
Le mot latin Fac écrit en braille. 
Le mot latin Ut écrit en braille. 
Le mot latin Videam écrit en braille.

Éphéméride du jour

En ce 11 décembre de l'an de grâce 2004. France une première : une personne handicapée visuelle obtient le brevet national de moniteur des premiers secours. (BNMPS).

Saviez-vous que :

Au cours des derniers siècles, dans différents pays, des hommes se sont penchés sur le problème d'un alphabet pour les aveugles. L'un des plus étranges est certainement cette méthode qui emploie des nœuds disposés sur une corde. Toutes sortes de lettres en relief ont été proposées, en bois, en cire, voire un alphabet réduit à des formes géométriques en relief.

TyphloPensée

« Celui qui cherche la paix doit être sourd, aveugle et muet. »

Proverbe turc

Étymologie

Typhlophile tire sa racine de « typhlo » d'origine grecque et qui veut dire « cécité »; et « phile » veut dire ami, sympathisant, etc. Donc, Typhlophile veut dire l'ami des aveugles.

Un clin d'œil vers :

Haut de la page.

Politique d'accessibilité du site
[Certifier Bobby Approved (v 3.2). | Description]
[Validation HTML/XHTML du W3Québec | Valide CSS! | Ce document rencontre les conformités Valid XHTML 1.0 Strict]
DERNIÈRE MISE À JOUR DU SITE 20 janvier 2012
© 1996/2017; Le Typhlophile - Longueuil, Québec (Canada)

Pour vos commentaires et suggestions.