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Anne Lortie victime de rétinite pigmentaire, se fait traiter à Cuba

Quatre cannes blanches.

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Le Typhlophile / Anne Lortie victime de rétinite pigmentaire, se fait traiter à Cuba

24 avril 2008

Le 13 mars 2008, au FM parlé de Montréal (CHMP), Paul Arcand interview une québécoise qui a fait traiter sa rétinite pigmentaire par la médecine cubaine. Ce traitement n'étant pas disponible au Québec et non couvert par notre régime d'assurance maladie, elle est donc partie à ses frais pour Cuba. Voici donc une transcription textuelle de cette entrevue pour celles et ceux qui ne l'auraient pas entendues. De plus, pour faire le tour de la question, vous pourrez également consulter la réponse du Docteur Arbour, entrevue accordée également à M. Arcand, quelques jours plus tard, dans le cadre de son émission matinale.

J'ai décidé de placer ces 2 textes et un accès aux 2 entrevues pour permettre aux visiteurs de mon site, de se faire une tête sur le sujet et ainsi, j'espère vous permettra de faire un choix le plus juticieux possible. Il arrive souvent que je reçoive des messages à ce sujet et disons que ces deux entrevues tombent à point, et je suis certain, resteront d'actualité pour les prochaines années. Je ne suis pas un spécialiste en la matière, loin de là, mais ce que je suis certain, il faut faire attention aux espoirs engendrés par des traitements dits miraculeux... Le désespoir pourrait être plus grand et le compte en banque beaucoup plus petit.

Le Typhlophile


Transcription d'une entrevue radiophonique
98,5 FM, Montréal, PUISQU’IL FAUT SE LEVER
13 mars 2008, 07h27, DURÉE : 7 MINUTES 30 SECONDES
Anne Lortie victime de rétinite pigmentaire, se fait traiter à Cuba (Écouter l'entrevue.).
ANIMATEUR : PAUL ARCAND

UNE FEMME ATTEINTE D’UNE MALADIE DES YEUX EST ALLÉE SE FAIRE SOIGNER avec succès À CUBA

ARCAND : Bon. Quand on parle de système de santé, on sait qu’il y a des gens qui acceptent de payer pour se faire soigner, pour toutes sortes de raisons. On le voit ici au Québec avec, disons, de plus en plus d’avancées du secteur privé dans le domaine de la santé. On a vu également des cas de cancer, parce qu’on était débordés avec une pénurie de ressources ici, on a envoyé des gens se faire soigner aux Etats-Unis. Pour les gens qui ont vu le documentaire de Michael Moore, on a vu aussi le cinéaste amener des Américains se faire soigner à Cuba. Pourquoi Cuba? Pour faire un pied de nez aux Américains, c’est sûr, mais en même temps, on sait que Cuba a beaucoup investi – le régime Castro l’a fait – dans le domaine de la santé. Et là, on découvre qu’il y a des gens qui partent maintenant du Québec, du Canada, pour aller se faire soigner à Cuba. C’est peut-être un peu étonnant. Une de ces personnes est avec nous ce matin. Il s’agit de madame Anne Lortie. Bonjour, madame Lortie.

ANNE LORTIE : (Patiente) Bonjour, monsieur Arcand.

ARCAND : Alors, d’abord, quel était votre problème à vous, de santé?

LORTIE : Moi, je suis atteinte de rétinite pigmentaire.

ARCAND : Et donc, vous aviez consulté des médecins ici?

LORTIE : Oui. Deux ophtalmologistes, oui.

ARCAND : Et qu’est-ce qu’ils vous ont dit, ces médecins-là?

LORTIE : Euh… Avec une tape dans le dos, ils m’ont dit : « Bonne chance, et puis vous allez devenir aveugle. »

ARCAND : Comme ça? Il y avait pas d’option pour vous?

LORTIE : Non. Aucune, aucune. Puis j’ai demandé à plusieurs personnes, et puis… Non : il y avait aucune option. C’était… des cours de canne blanche, et puis éventuellement un chien guide.

ARCAND : Mais qu’est-ce qui se passait? Vous perdiez tranquillement l’usage de la vue?

LORTIE : Oui. C’est que j’ai une vision en tunnel; donc… Puis au fil des ans, bon, la vision, ça diminue, diminue, jusqu’à cécité complète.

ARCAND : Et là, donc : constat, ici, qu’on pouvait pas rien faire pour vous.

LORTIE : Non, exactement.

ARCAND : Et là, qu’est-ce que vous avez fait?

LORTIE : Bien, j’ai fait mes recherches sur Internet, pendant deux semaines intensives. Et puis j’ai trouvé qu’à Cuba, il y avait des traitements pour ça. Donc, je me suis informée, et puis finalement, j’ai décidé de… d’envoyer mon dossier à Cuba. Après deux ans d’attente, j’avais toujours pas de nouvelles. Donc, j’ai fait appel avec (sic) une agence ici, au Québec, qui s’appelle Service santé international. Et puis en dedans d’un mois, là, je partais pour Cuba pour me faire opérer.

ARCAND : Mais qu’est-ce qu’il y a à Cuba qu’on n’a pas ici?

LORTIE : L’ouverture d’esprit – Ha! Ha! – entre autres. Des traitements qui sont pas offerts ailleurs dans le monde. Ils en font… Ils font beaucoup, beaucoup de recherche, aussi, en ophtalmologie. Donc, j’étais très confiante d’avoir de bons résultats.

ARCAND : Et là, ça se passe comment, là? Je comprends que vous êtes passée par le… le biais d’une agence…

LORTIE : Hum-hum.

ARCAND : …et quoi? On vous met en contact avec un hôpital là-bas? Avec des médecins là-bas?

LORTIE : Oui. C’est que j’envoie mon dossier à l’agence, ici au Québec, qui eux l’envoient à la clinique d’ophtalmologie à Cuba. Bon. Après l’étude de cas et tout ça, ils… ils disent, bon, si on peut y aller ou pas; si on est un bon patient potentiel. Donc, une fois que ça, c’est fait, bon, il reste juste les papiers à finir, et puis on part.

ARCAND : Et ça vous a coûté combien, d’ouvrir le dossier jusqu’à l’opération?

LORTIE : Euh… 14 000 dollars canadiens.

ARCAND : Quatorze mille.

LORTIE : Oui.

ARCAND : Puis racontez-moi : vous êtes allée là quand? Comment ça s’est passé?

LORTIE : Je suis allée là l’année passée, au mois de février. Je me suis fait opérer à la fin février. Puis pendant que… pendant les trois semaines de séjour là-bas, à Cuba, on a des traitements qui s’appellent ozone thérapie et électrostimulation. Donc… Puis ça, ça aide à la circulation sanguine à se faire dans le corps, et tout ça. Bon. L’opération s’est bien… très, très bien déroulée. Ç’a été incroyable. Ils m’ont redonné aussi un peu de ma vue que j’avais perdue. Et puis en plus de ça, ils ont stoppé la progression de la maladie.

ARCAND : Non seulement vous êtes stoppée (sic), mais améliorée par rapport à ce que c’était avant?

LORTIE : Oui. Oui.

ARCAND : Et vous êtes restée là-bas combien de temps?

LORTIE : Trois semaines en tout.

ARCAND : Et… Et donc, vous aviez besoin d’un interprète? À moins de parler la langue…?

LORTIE : Non, du tout : les médecins là-bas parlent anglais; certaines infirmières aussi parlent anglais. Donc… Puis avec le langage des signes un peu, là, on… on apprend à se comprendre. Mais je vous dirais : le plus gros, moi, je l’avais fait par… par Internet. J’avais fait mes recherches. Donc, je savais dans quoi je m’embarquais et tout ça, là.

ARCAND : Mais une fois qu’on a été opéré, j’imagine qu’il y a un suivi qu’il faut faire?

LORTIE : Oui. Justement, je retourne… je pars demain pour Cuba. C’est… Ça va être pour d’autres traitements et puis le suivi postopératoire également, là, pour voir s’il y a… s’il y a eu des problèmes et tout ça. Sauf que moi, je suis allée voilà peut-être trois semaines chez mon optométriste, qui m’a fait un test de la rétine. Et puis tout va très, très bien. Tout est très clair, tout est… aucune infection; j’ai aucune douleur. Tout va très, très bien.

ARCAND : Avez-vous regardé des cliniques aux Etats-Unis, puisque vous étiez disposée à payer? Est-ce que ç’a été une option, ou pas du tout?

LORTIE : Il y en avait… Il y avait un médecin qui offrait ce traitement-là aux Etats-Unis. C’était au Texas. Et puis… Sauf que le coût était de 50 000 dollars U.S. là-dessus, il y avait pas d’hébergement ou de nourriture ou de… d’avion et tout ça. C’était seulement, seulement le traitement.

ARCAND : Mais ça veut dire que vous allez être suivie comme ça tout au long de votre vie?

LORTIE : Oui. Oui. Si… Bien, si je veux. C’est sûr que la première et la deuxième visites sont très importantes; mais après ça, c’est au choix. Et j’ai rencontré des patients, à Cuba, qui étaient allés là, bon, ça faisait la huitième ou la dixième fois qu’ils étaient là. Et à chaque fois, la vision s’améliore; la progression… ça se détériore jamais, mais ça s’améliore à chaque fois.

ARCAND : En avez-vous parlé à vos médecins ici?

LORTIE : Oui.

ARCAND : Qu’est-ce qu’ils vous ont dit?

LORTIE : Ha! Ha! Ha! Mauvais commentaires.

ARCAND : C’est-à-dire?

LORTIE : Bon. Ils trouvaient que c’étaient des charlatans, que ç’avait pas de bon sens, que… que j’étais plus ou moins folle de faire ça. Mais ils m’offraient rien d’autre. Donc, j’avais pas… j’avais pas le choix.

ARCAND : Mais est-ce que vous leur avez parlé depuis l’opération?

LORTIE : Euh… non. Pas à mes ophtalmos; juste à mon optométriste.

ARCAND : O.K. Donc, eux savent… enfin, savent pas que vous avec été opérée, ou savent pas le résultat que ç’a donné.

LORTIE : Non. Exactement.

ARCAND : Vous savez, là, je me mets – puis je connais pas votre dossier, puis j’ai pas parlé à vos médecins, puis tout ça – mais j’ai de la misère à croire, au Québec, qu’il y a pas de traitement pour vous; enfin, qu’il y avait pas de traitement, qu’on pouvait pas vous faire une opération et qu’il faut aller à Cuba, payer pour se faire soigner.

LORTIE : Oui. Mais quand on vous donne le choix entre devenir aveugle ou… et attendre pour devenir aveugle ou faire quelque chose de plus, bien, c’est certain qu’on va aller un petit peu plus loin; on va faire des recherches, et tout ça. Pour moi, c’était pas une option de devenir aveugle.

ARCAND : Vous avez quel âge?

LORTIE : Moi, j’ai 37 ans. Puis on m’a dit… Quand on m’a donné le diagnostic, on m’a dit : « Bon, c’est pas très grave, ce que tu as. T’as déjà ta famille. Donc, si tu deviens aveugle, bien, il va y avoir des gens qui vont te soutenir. » Pour moi, c’était pas… c’était inacceptable de se faire dire ça.

ARCAND : Est-ce que vous avez vu d’autres Québécois, là-bas, en même temps que vous?

LORTIE : Non : moi, je suis la première.

ARCAND : O.K. Vous étiez la première.

LORTIE : Oui.

ARCAND : Mais donc, c’est quoi? Une technique nouvelle, qu’ils ont développée?

LORTIE : Non, du tout, du tout : depuis les années 1980 qu’ils font cette opération-là et ces traitements-là. Donc, c’est pas nouveau. Il y a eu…

ARCAND : Mais si c’est si bon que ça, pourquoi est-ce qu’on fait pas ça ici? Je veux dire, il y a des… il y a des congrès de médecins dans le monde! Ils doivent bien connaître ça puis se parler de ça. Non?

LORTIE : J’ai aucune idée pourquoi ils le font pas. D’après moi, c’est une question politique, également, parce que bon, les Américains sont anti-cubains. Donc, ça serait un peu se mettre le système de santé américain à dos. Je sais pas. Les… Les médecins donnent pas de… de réponse claire là-dessus.

ARCAND : Bien. Merci beaucoup, madame Lortie, de nous avoir parlé.

LORTIE : Ça m’a fait plaisir. Merci.

ARCAND : Bonne journée. Anne Lortie, une jeune Québécoise, qui a été opérée à Cuba. C’est rare qu’on entend parler de ça. Ça commence un peu. On parle souvent de gens qui vont se faire soigner par exemple dans des cliniques aux Etats-Unis, qui paient des sommes importantes. Mais elle, pour qui on avait semble-t-il aucun espoir ici, de régler son problème de vue, de vision, bien, on a décidé comme ça, après des recherches sur Internet, d’aller aux Etats-Unis. Ça lui a coûté 14 000 dollars comme tel, mais il y a des frais, évidemment, qui s’ajoutent à chaque fois qu’elle doit retourner à Cuba pour la suite du traitement, ou pour le suivi après l’intervention. Il est 7h34.

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Voir aussi :



Dernière mise à jour de cette page :  24 avril 2008


Fac ut videam (Faites que je vois)
Le mot latin Fac écrit en braille. 
Le mot latin Ut écrit en braille. 
Le mot latin Videam écrit en braille.

Éphéméride du jour

En ce 11 décembre de l'an de grâce 2004. France une première : une personne handicapée visuelle obtient le brevet national de moniteur des premiers secours. (BNMPS).

Saviez-vous que :

Ted Henter, de nationalité américaine, l'inventeur de JAWS, le logiciel que plusieurs personnes aveugles utilisent pour accéder à l'environnement Windows, est aveugle? En effet JAWS signifie Job Acces With Speech; mais aussi 'machoires'. Le sigle de JAWS est aussi un clin d'œil au film Les Dents de la mer, car on y voit la dorsale d'un requin surgissant de l'eau. Le logiciel a aussi été commercialisé par Henter qui a fondé Henter-Joyce, le manufacturier de JAWS. Donc, Ted Henter est aussi donc un gestionaire d'entreprise.

JAWS le film, est un classique des films d'épouvante et raconte l'histoire d'un grand requin blanc qui terrorise les plages et bouffe les vacanciers!. Ce requin n'était pas un vrai requin dans le film, mais une merveille mécanique qui a valu à ce film certaines distinctions pour ses innovations techniques. Or, Ted Henter était aussi récemment un champion du ski nautique, sport qu'il pratique toujours encore. Les bruits de vagues lorsqu'on installe JAWS, vous vous rappelez? Le moindre qu'on puisse dire, c'est que Ted Henter est un aveugle qui n'a pas froid aux yeux et n'a pas craint de dominer la mer de mots imprimés dans laquelle nous vivons.

TyphloPensée

« Quelle vilaine manie de croire que les aveugles sont sourds. Comme si à la distribution des malheurs on aurait tort de se priver. »

Daniel Picouly - L'enfant léopard

Étymologie

Typhlophile tire sa racine de « typhlo » d'origine grecque et qui veut dire « cécité »; et « phile » veut dire ami, sympathisant, etc. Donc, Typhlophile veut dire l'ami des aveugles.

Un clin d'œil vers :

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