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Recrutement: étude Neuropathie Optique Héréditaire de Leber (LHON).

Quatre cannes blanches.

Lundi 11 décembre 2017 à 04:42:15 HnE

Tournois d'échecs pour déficients visuels

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Photographie d'une machine bimanuelle à écrire le Braille.
La Perkins Brailler a été inventée par un Américain Frank H. Hall à la fin du XIXe siècle. Un clavier de 9 touches permet de reproduire les 64 symboles braille et d'effectuer toutes les tâches requises pour l'écriture. De construction robuste, elle n'a à peu près pas connu de transformation majeure et elle est toujours en usage malgré l'avènement des systèmes informatisés.





Typhlophile écrit en braille.
Une vitrine virtuelle à l'attention des AMIS DES AVEUGLES

Le Typhlophile / LaCriée : Recrutement: étude Neuropathie Optique Héréditaire de Leber (LHON).

12 mars 2009

Cher patient,

Veuillez trouver ci-dessous de l'information sur une étude clinique avec de l'Idébénone chez les Patients atteints de la Neuropathie Optique Héréditaire de Leber (LHON)

But de l'Étude

Déterminer si un médicament expérimental nommé Idébénone peut améliorer votre vision après un traitement de 6 mois.

Idébénone

SNT-MC17/Idébénone a été utilisé chez un grand nombre de patients dans d'autres études et est généralement bien toléré dans le traitement de d'autres maladies.

Titre de l'Étude

Une Étude Randomisée, en Double-aveugle et Contrôlée par Placébo de l'Efficacité, de l'Innocuité et de la Tolérabilité de l'Idébénone dans le Traitement des Patients atteints de la Neuropathie Optique Héréditaire de Leber.

Sommaire de l'Étude

84 patients seront enrôlés dans cette étude de Phase II. Deux tiers des patients recevront SNT-MC17/Idébénone (900 mg/jour), un tiers recevra le placébo non-actif. Idébénone et le placébo apparaissent identiques et ni le patient ni le médecin ne saura quel traitement est lequel jusqu'à ce que l'étude soit terminée. L'étude est aussi en cours à Munich, en Allemagne et à Newcastle, en Angleterre.

Procédures de l'étude

  • Il vous sera demandé de vous présenter à l'Hôpital Notre-Dame 6 fois sur une période de 8 mois pour des examens, des traitements et des observations;
  • Vous prendrez le médicament de l'étude quotidiennement pour 24 semaines;
  • Vos frais de déplacement et d'hébergement seront remboursés;

Afin de participer à cette étude, vous devez répondre aux critères suivants :

  • Être atteint de la maladie de Leber;
  • Avoir subi les premiers de symptômes de la maladie de Leber (vue affaiblie) dans les 5 dernières années;
  • Être âgé entre 14 et 65 ans;
  • Peser plus de 45 kg (99 lbs);
  • Avoir la vue affaiblie dans au moins un oil à cause de la maladie de Leber;
  • Ne pas avoir pris de Coenzyme Q10 ou Idébénone dans le dernier mois;
  • Ne pas être enceinte et/ou ne pas allaiter.

Coordonnées

Pour obtenir plus d'information au sujet de cette étude clinique et sur comment participer, veuillez s'il vous plaît contacter Louise Mercier, Coordonnatrice, au (514) 890-8000 ext. 26354 ou par courriel à louise.mercier.chum@ssss.gouv.qc.ca

Investigateur Principal: Dr. Jacinthe Rouleau
Unité de recherche Clinique Ophtalmologie
Centre Hospitalier de l'Université de Montréal
Hôpital Notre-Dame
Pavillon Deschamps (Porte: IR 1190)
1560 Rue Sherbrooke Est
Montréal, QC, H2L 4M1


LaCriée, liste de distribution d'information générale concernant les déficients visuels est membre du partenariat de groupes consacrés à la déficience visuelle.

Pour recevoir dans votre boîte aux lettres ces derniers, lors de leur diffusion, envoyer un courriel à : lacriee-abonnement@yahoogroupes.fr.

 


Dernière mise à jour de cette page :  12 mars 2009


Fac ut videam (Faites que je vois)
Le mot latin Fac écrit en braille. 
Le mot latin Ut écrit en braille. 
Le mot latin Videam écrit en braille.

Éphéméride du jour

En ce 11 décembre de l'an de grâce 2004. France une première : une personne handicapée visuelle obtient le brevet national de moniteur des premiers secours. (BNMPS).

Saviez-vous que :

Environ 5 millions de personnes souffrent de glaucome en Amérique du Nord, près de la moitié d'entre elles ignorent leur état parce qu'en général, elles ne ressentent aucun symptôme avant-coureur.

TyphloPensée

« On s'aveugle d'autant plus sur ses propres enfants qu'ils ne sont pas des lumières. »

Jean Delacour

Étymologie

Typhlophile tire sa racine de « typhlo » d'origine grecque et qui veut dire « cécité »; et « phile » veut dire ami, sympathisant, etc. Donc, Typhlophile veut dire l'ami des aveugles.

Un clin d'œil vers :

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