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Notre/votre/leur publication : juin 1999

Quatre cannes blanches.

Lundi 11 décembre 2017 à 04:40:15 HnE

Tournois d'échecs pour déficients visuels

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Photographie d'une machine à SwellTouch.
Cet appareil permet de reproduire des graphiques en relief sur du papier SwellTouch. Procédé par lequel, sous l'effet de la chaleur, l'encre prend du volume pour donner un relief sur le papier.





Typhlophile écrit en braille.
Une vitrine virtuelle à l'attention des AMIS DES AVEUGLES

Le Typhlophile / Notre/votre/leur - publication - juin 1999

Pour le plaisir d'échanger

À tous les membres du conseil multidisciplinaire

Lors de l'assemblée générale tenue en juin 1998, deux thèmes avaient été retenus comme sujets de discussion: la place des aidants naturels et la pauvreté. L'exécutif du conseil multidisciplinaire a choisi de traiter ces deux thèmes sous forme de publication.

Cette seconde publication porte donc sur la pauvreté. Il s'agit en bonne partie du fruit des discussions qui ont eu lieu dans chacune des équipes. La première partie retrace les différents visages de la pauvreté dans la société québécoise depuis le début du siècle. Vient ensuite un survol des politiques et des programmes québécois dédiés aux personnes atteintes d'une déficience. La troisième partie traite de l'impact de la déficience visuelle sur la situation financière et la qualité de la vie de la personne. En conclusion, on retrouve quelques pistes de réflexion sur les stratégies d'intervention. On sait que bon nombre de nos clients vivent dans des conditions économiques et sociales difficiles, ce qui nous questionne dans nos attitudes et notre pratique à la fois comme intervenant et comme organisme.

Nous vous présentons également les " nouvelles des programmes " que nos différents collaborateurs sont heureux de vous communiquer!

Bonne lecture et au plaisir de recevoir vos commentaires!

Rita Senécal, Céline Fecteau, Francine Baril

pour l'exécutif du conseil multidisciplinaire


SOMMAIRE DU DOCUMENT


La pauvreté : l'impact sur notre clientèle

De tous les temps, la pauvreté a été une réalité sociale. Au début du siècle, être pauvre veut dire recourir à la charité pour subvenir à ses besoins primaires. Les pauvres sont alors regroupés en fonction d'une condition commune : l'invalidité, le chômage, le veuvage, etc.

En 1930, le rapport Boucher définit le concept de la pauvreté selon le principe du besoin en tant que tel. Ainsi, quelle que soit la cause, la pauvreté est reconnue comme une privation de ressources financières. Même si la pauvreté est présente dans toutes les communautés du globe, son image est différente d'un endroit à l'autre de la terre. La pauvreté se définit selon le contexte environnemental dans lequel on vit.

En 1969, la Loi d'aide sociale précise la définition de pauvreté au Québec : la pauvreté est l'état de ceux qui sont incapables de s'offrir les niveaux minimums de santé, de logement, d'alimentation et d'éducation, considérés selon les connaissances scientifiques du moment comme nécessaires à la vie telle qu'elle est vécue actuellement.

Dans le contexte québécois actuel, la pauvreté est en lien étroit avec deux transformations majeures :

  • La transformation de la famille crée un accroissement continuel du nombre de familles monoparentales dont les chefs sont des femmes sans argent, ayant la responsabilité d'enfants en bas âge.
  • La transformation du travail et de la technologie oblige l'individu à maintenir continuellement un niveau de connaissances de plus en plus important. La précarité des postes et des statuts, ainsi que le manque d'emploi, finissent par produire des travailleurs dont l'aptitude se détériore avec le temps.

Depuis quelques années, la pauvreté au Québec prend un nouveau visage. On assiste à un accroissement considérable du nombre de jeunes parmi les pauvres. La majorité des personnes pauvres sont actives sur le marché du travail mais leur revenu d'emploi est insuffisant pour subvenir aux besoins minimaux de leur famille.

Nous observons que la pauvreté a des conséquences importantes sur la qualité des habitudes de vie d'une personne. La pauvreté entraîne souvent des problèmes de santé plus fréquents, autant sur le plan physique que mental. La déviance sociale, les problèmes de comportement, la consommation plus élevée d'alcool, la sédentarité sont différents éléments qui augmentent avec le niveau de la pauvreté. La pauvreté a donc un impact collectif. Elle est un facteur d'exclusion sociale autant sur le plan matériel que culturel pour une partie de la population et fragilise la situation sociale dans son ensemble.

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Les personnes handicapées et la pauvreté

Même si personne n'est complètement à l'abri de la pauvreté, certaines conditions rendent une partie de la population plus à risque. Il en est ainsi de la personne handicapée, qui depuis toujours est associée à la pauvreté.

La Révolution tranquille, dans les années 1960, leur ouvre enfin la porte vers l'intégration sociale. Plusieurs commissions d'enquête activent cette période de transformations. La Commission Castonguay-Nepveu sur la santé et les services sociaux se fait particulièrement sévère quant aux conditions de vie de la personne handicapée. L'adoption de la Loi sur les services de santé et les services sociaux ainsi que la création de l'assurance-maladie instaurent la gratuité des soins médicaux, ce qui donne un essor important aux services requis par les personnes handicapées, principalement les services de réadaptation. La Commission Parent, du secteur de l'éducation, affirme de son côté, le droit à une éducation de même qualité pour les enfants handicapés.

En 1974, le rapport Girard s'intéresse de façon précise à la situation des personnes aveugles et amblyopes du Québec. Ce rapport influencera de façon importante le développement des services requis par ces personnes. En 1977, la création du programme d'Aides mécaniques, électroniques et optiques (AMEO) permet aux étudiants et aux travailleurs qui présentent une déficience visuelle d'obtenir des aides techniques dédiées ou adaptées. En 1978, la Loi assurant l'exercice des droits des personnes handicapées du Québec est adoptée, ce qui donne naissance à l'Office des personnes handicapées du Québec.

La Conférence socio-économique sur l'intégration de la personne handicapée tenue en 1981 et la mise en place de la Politique " À part...égale " incitent les ministères et les organismes à développer différents programmes de services. En 1988, la Loi sur l'instruction publique énonce le principe de la gratuité des services éducatifs, ce qui donne entre autres, l'accès au matériel didactique transcrit en braille pour l'ensemble des étudiants fonctionnellement aveugles. Cette Loi permet également aux étudiants handicapés de niveaux collégial et universitaire de bénéficier de bourses d'études et de bourses pour besoins spéciaux.

Durant toutes ces années, les mouvements associatifs sont également actifs et conscients de leur responsabilité sociale et développent des services communautaires.

À la fin des années 80, on peut identifier environ 150 programmes et services ciblant les différents besoins des personnes handicapées. Cependant, la crise économique ébranle toute cette structure. Les compressions budgétaires touchent de façon marquée les allocations financières et les services offerts pour favoriser le maintien à domicile. La personne ayant besoin d'un service fait face à une liste d'attente de plus en plus longue et certains services sont abandonnés.

Durant les années 90, on assiste à une importante restructuration des services et à une reconnaissance des interventions initiées par les organismes communautaires. Cependant les moyens pour maintenir et développer ces programmes sont souvent absents, ce qui provoque un manque de continuité dans les services offerts.

Dans les faits, on peut dire qu'au Québec les personnes qui présentent des besoins spéciaux reçoivent l'aide financière requise pour combler les coûts supplémentaires liés à leurs incapacités. Cependant, le contexte social présent vient mettre un bémol à cet énoncé. En effet, le manque de ressources humaines, la complexité et la longueur des démarches administratives, le peu de lien entre les différents organismes pour coordonner des services efficaces sont autant de raisons qui font qu'une personne et sa famille doivent compter sur leurs propres moyens avant d'obtenir l'aide requise pour leurs différents besoins.

Malgré l'existence de différents programmes d'aides, l'ensemble des besoins n'est pas entièrement couvert, ce qui entraîne pratiquement toujours des coûts supplémentaires pour la personne. Il est aussi évident que le fait de vivre avec des incapacités vient menacer de façon tangible le niveau et la continuité des revenus. Nous n'avons qu'à penser au revenu potentiel qui n'est jamais évalué ni couvert par l'ensemble des programmes en place!

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Notre clientèle

Le fait de vivre avec une incapacité est un facteur de risque important menant à l'appauvrissement. Notre clientèle est donc très touchée par le manque à gagner, la précarité et la perte du revenu.

Dans la famille, l'arrivée d'un bébé qui présente une déficience bouscule l'ensemble de la vie familiale et exige un temps d'adaptation beaucoup plus long que pour les autres familles. Il est donc fréquent que les parents prennent la décision de prolonger le congé de maternité beaucoup plus longtemps que prévu au départ. Si l'enfant présente des déficiences multiples ou des problèmes de santé importants, souvent l'un des deux parents se doit de quitter l'emploi pour une période plus ou moins longue. Celui qui prend la décision de demeurer au travail utilise tous les congés sociaux possibles et le " sans solde " pour les différents rendez-vous que la condition de l'enfant requiert. Les ressources de répit sont rares et coûteuses. Les critères pour obtenir une allocation répit-dépannage sont différents d'une région à l'autre et celle-ci ne couvre pas la totalité des frais entraînés par l'utilisation régulière de ressources, si par exemple, des soins spécifiques sont requis par l'état de santé de l'enfant. Il est également de plus en plus fréquent que les jeunes enfants qui nous sont référés soient issus d'un milieu défavorisé dont la mère assume souvent seule la responsabilité de la famille avec des moyens très limités.

Les adolescents et les jeunes adultes ont un accès beaucoup plus limité à l'emploi et se retrouvent souvent à la fin de leurs études, sans ou avec très peu d'expérience de travail, ce qui les rend moins compétitifs dès le départ. Certes, il existe des programmes d'aide financière pour compenser le manque à gagner (bourses d'études, possibilité de recevoir la sécurité du revenu dès l'âge de 18 ans peu importe la condition de vie). Cependant, ces différents programmes n'offrent pas de solutions à long terme qui permettraient de développer des habitudes de travail et d'acquérir de l'expérience.

Lorsque la perte visuelle survient à l'âge adulte, l'emploi devient l'élément important dans l'évaluation des besoins. Retrouver rapidement la capacité de réintégrer le milieu du travail est une source d'angoisse chez plusieurs clients. La précarité des emplois, le manque d'ouverture de certains milieux de travail quant à la possibilité d'adaptation de postes, les tâches qui deviennent de plus en plus spécialisées et exigeantes font que la personne doit souvent quitter définitivement le travail. Cette situation entraîne, avec le temps, un appauvrissement assez important.

La perte visuelle oblige également la personne adulte à réorganiser l'ensemble de sa vie. Celle qui assume des responsabilités parentales doit répondre aux différents besoins des enfants (facilité de transport, accessibilité aux loisirs, soutien pour différents travaux) ce qui entraîne toujours des coûts supplémentaires non négligeables.

Chez notre clientèle, l'illustration de la pauvreté est variable selon le milieu de vie, l'âge, l'autonomie fonctionnelle et les déficiences ou maladies associées. Ces différents visages sont certes la pauvreté financière mais également la pauvreté affective, sociale et culturelle. La personne qui se retrouve avec une déficience visuelle doit souvent faire des choix relatifs à ses incapacités visuelles au dépend de ses autres besoins: la personne change ses priorités en fonction de l'essentiel. Lorsque les ressources financières deviennent très limitées, les compromis sont plus importants, ce qui entrave de façon majeure la qualité de la vie.

L'estime de soi est touché par tous ces manques. La personne se sent dans un état de dépendance et doit faire beaucoup plus d'efforts pour maintenir l'ensemble de ses acquis, autant sur le plan social, professionnel qu'affectif.

L'appauvrissement de la qualité de la vie est probablement l'appauvrissement le plus significatif de notre clientèle adulte âgée. L'obligation d'abandonner plusieurs activités sociales et culturelles qui meublaient le quotidien crée un isolement important. À cet âge, la stabilité du revenu est acquise et la personne a habituellement adapté son mode de vie à ses capacités financières. On accepte plus facilement de devoir défrayer les aidants pour certains coûts reliés aux tâches du quotidien, ayant prévu cette éventualité dans le vieillissement. Cependant, la perte de vision lèse la personne dans son sentiment de liberté et modifie, du moins temporairement, certains de ses projets.

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Les impacts de la pauvreté dans le processus de réadaptation et les stratégies d'intervention

Établir une relation d'aide avec une personne au prise avec un problème de pauvreté exige de l'intervenant une attitude d'écoute particulière et une empathie réelle à la situation. La personne qui présente peu d'estime d'elle-même éprouve souvent des difficultés à discuter de ses besoins, à établir ses priorités dans le processus de réadaptation, à signifier ses incompréhensions, ce qui contribue parfois à développer une certaine méfiance envers les intervenants du réseau de la santé. Il faut savoir également que lorsque l'énergie quotidienne est utilisée pour trouver les moyens pour subvenir à ses besoins fondamentaux, il y a peu de disponibilité pour s'investir dans la réadaptation. Il est donc important que l'intervenant évalue la situation dans toute sa globalité et s'assure de connaître le contexte socio-culturel afin d'identifier les organismes susceptibles d'aider.

Tôt ou tard, l'intervenant perdra son rôle actif auprès de cette personne d'où l'importance d'établir une relation de confiance mais non de dépendance et de collaborer avec des partenaires significatifs. L'intervenant cherchera les différents programmes de financement et de services; il fournira l'information requise à la personne; il apportera son soutien dans la référence et il établira s'il y a lieu, la collaboration avec l'organisme.

Un niveau de grande pauvreté peut également exiger de l'intervenant une meilleure planification des interventions afin de ne pas humilier la personne dans le besoin. Lorsqu'on sait que les " fins de mois " sont souvent plus difficiles chez certains et que les denrées alimentaires peuvent manquer, il y aurait peut-être lieu de réserver un autre moment pour les interventions touchant l'alimentation, ou encore pour planifier des discussions importantes avec les parents sur le plan d'intervention de leur enfant; il est possible que leurs préoccupations financières les rendent moins disponibles à échanger autant qu'ils le souhaiteraient.

Un niveau de grande pauvreté peut susciter beaucoup d'émotion chez l'intervenant et l'amener à vouloir offrir personnellement une contribution financière. Il faut être attentif à ces actions et discuter de cette situation avec notre coordonnateur ou avec un collègue en qui nous avons confiance afin de mieux définir notre plan d'intervention.

Pour terminer, il est important de souligner que les administrateurs, les gestionnaires et les autres membres du personnel de l'INLB se sont toujours montrés sensibles au manque de ressources financières de certains de nos clients. Décrivons quelques unes de leurs actions: d'abord la mise sur pieds de fonds à destination spéciale à l'INLB, et l'implication personnelle d'employés dans des fondations et des clubs sociaux qui allouent des montants pour payer des aides techniques. Ces autres sources de financement permettent de diminuer ou d'éliminer plusieurs situations de handicap chez certains de nos usagers dans le besoin.

RÉFÉRENCES:

" Entrevues avec les membres des différents programmes de l'INLB ".

Fougeyrollas, P. , et al. (1999). Vers une indemnisation équitable des déficiences, des incapacités et des situations de handicap : document de réflexion présenté dans le cadre du Colloque de l'Office des personnes handicapées du Québec. Québec : Institut de réadaptation en déficience physique de Québec.

Frappier, M. (1994). La pauvreté : facteurs économiques. In F. Dumont, S. Langlois, & Y. Martin (Eds.), Traité des problèmes sociaux (p. 566-580). Québec : Institut québécois de recherche sur la culture.

Lesemann, F. (1994). La pauvreté : aspects sociaux. In F. Dumont, S. Langlois, & Y. Martin (Eds.), Traité des problèmes sociaux (p. 581-603). Québec : Institut québécois de recherche sur la culture.

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Nouvelles des programmes

Le programme Soutien professionnel s'est enrichi d'une " nouvelle " ressource depuis le début mars, en la personne de Pierre Rondeau. Ce dernier s'est aussitôt activé autour de certains dossiers touchant de près ou de loin la recherche à l'interne ou en collaboration avec des partenaires externes. Question de vous informer des nombreux projets ou études en cours, voici un aperçu des activités auxquelles le programme a participé. Comme vous le constaterez, beaucoup de ces activités impliquent directement ou indirectement des intervenants des différents programmes.

Projet de recherche sur les mesures de progression en réadaptation : phase III, Validation de la grille de classification. Les programmes de réadaptation ont tous participé à ce projet. Un merci particulier aux intervenants de chacun des programmes qui se sont impliqués directement.

La collaboration entre le personnel clinique et les parents d'enfants d'âge préscolaire et scolaire ayant une déficience physique : une étude multicentrique. Cette étude menée par une équipe de chercheurs de l'Université de Laval et de l'IRDPQ implique les intervenants et la clientèle du programme Développement petite enfance et intégration scolaire.

Étude expérimentale pour l'amélioration des instruments d'enquête du Conseil québécois d'agrément des établissements de santé et des services sociaux. Notre collaboration à cette étude a consisté à fournir, dans le respect des règles de confidentialité, des données relatives à nos usagers, nos employés et nos partenaires. Ces données permettront au Conseil d'évaluer, entre autres, la qualité des services dispensés par l'Institut.

Projet de développement d'une méthode autodidacte pour l'apprentissage du Braille. Ce projet découle d'une initiative de Lise Monette, intervenante au programme Intégration et autonomie socioprofessionnelle. Grâce à un support financier des fonds spéciaux pour la recherche, le projet se poursuivra tout au long de 1999.

Étude du cheminement des personnes aveugles et amblyopes sur la ligne 5 : projet de recherche de la Société de transport de la Communauté urbaine de Montréal. Le programme collabore à cette étude en structurant les banques de données relatives aux usagers ciblés par le sondage.

Programme d'entraînement en orientation et mobilité pour les utilisateurs de chien-guide (titre provisoire). Ce projet, en cours d'étude, vise à formaliser le programme de formation actuellement appliqué par Hélène Guérette et Carole Zabihaylo aux usagers souhaitant devenir acquéreur d'un chien-guide. Le projet fera bientôt l'objet d'une demande de subvention au fonds de recherche de l'Institut.

Au-delà des projets spécifiques, le programme Soutien professionnel est impliqué dans différentes activités : programme de formation universitaire en orientation et mobilité, comité scientifique du 5e Congrès de réadaptation, etc. De plus, plusieurs projets initiés par des intervenants, sont en cours actuellement et portent sur des sujets variés : stimulation visuelle, utilisation des logiciels de reconnaissance de la voix, ouvrage de lecture en Braille. La recherche et le développement sont en pleine effervescence à l'Institut et c'est très bien comme ça!

Pierre Rondeau


Dans le premier numéro de cette publication vous lisiez le compte rendu d'une Journée de réflexion sur les aidants naturels et aidantes naturelles écrit par Normande Lapointe. Si vous désirez connaître les détails de cette rencontre, vous pouvez consulter le rapport intitulé Au coeur de l'aide, au coeur du changement déposé au centre de documentation de l'INLB.

Normande Lapointe


Bell Canada a renouvelé le contrat de transcription de ses factures pour une période de 2 ans avec l'INLB. Les intervenants de Bell dans ce dossier se disent très satisfaits du travail accompli par l'équipe du secteur Adaptation de l'information en médias substituts, tant pour l'Ontario que pour le Québec.

Francine Chagnon, Pierre Ferland


Dès le début du projet de la Cour des sens, l'INLB offre un soutien constant de différentes façons. Depuis le mois d'avril, trois intervenants participent à des demi-journées de sensibilisation auprès de cent dix employés et bénévoles du Jardin botanique de Montréal. Rita Senécal, Ronald Beauregard et Yolanta Niklewicz offrent leurs services afin de les sensibiliser à la déficience visuelle et répondre à leurs questions. Durant cette demi-journée, les personnes ont la chance de connaître les services offerts à l'INLB et sa mission. Ils sont informés sur les maladies oculaires, ils se promènent avec un bandeau et ensuite avec un simulateur, ils se déplacent avec un guide-voyant et avec une canne, ils mangent avec un bandeau et ensuite avec un simulateur, ils sont informés globalement des techniques et des habiletés enseignées à nos usagers ainsi que des aides qui leurs sont offertes.

La Cour des sens sera ouverte au public le 22 juillet prochain. N'oubliez pas de venir faire un tour dans ce jardin plein de surprises et de découvertes.

Yolanta Niklewicz


Le Cégep du Vieux-Montréal a organisé un colloque regroupant les 35 répondants locaux des cégeps de la région Ouest du Québec. Ces répondants s'occupent plus particulièrement des services d'aide à l'intégration des élèves présentant des déficiences motrices ou sensorielles. Le comité organisateur de l'événement a fait appel au Programme développement petite enfance et intégration scolaire afin de présenter les services de l'INLB dont peuvent bénéficier les étudiants ayant une déficience visuelle. Ce fut une rencontre de sensibilisation et d'information enrichissante.

Linda Prévost


Le nouveau vice-président nommé pour l'Autorité canadienne du braille est monsieur Pierre Ferland.

Le Secrétariat canadien pour l'alphabétisation a alloué un montant de 175 000 $ à l'Autorité canadienne du braille et à l'Union mondiale des aveugles pour instaurer une Journée du braille à l'échelle canadienne, qui par la suite serait étendue au niveau international. Cette journée serait chapeautée par l'Union mondiale des Aveugles. On recherche une date pour cet événement, soit au printemps soit à l'automne.

Francine Chagnon, Pierre Ferland


Le RAAMM a organisé une soirée d'information pour ses membres concernant le nouveau décret de la RAMQ. Plus de 90 personnes participaient à cette activité. Les organisateurs ont fait appel à nous pour faire une présentation du décret et pour répondre aux questions des membres présents. Ce fut une rencontre bien organisée et fort utile. Les personnes ont semblé satisfaites des améliorations que comporte ce nouveau décret et d'accord avec les principes que sous-tendent les modifications.

Alain Plourde


Une note d'appréciation de la Journée scientifique du 8 février
par Julie-Anne Couturier et Marie-Josée Senécal

Pour une deuxième année, l'Institut et l'École d'optométrie organisaient une journée scientifique durant la Semaine de la canne blanche. Le thème de 1999 était orienté vers la clientèle âgée et s'inscrivait ainsi dans le cadre des activités de l'Année internationale des aînés. Cette Journée réunissait chercheurs et cliniciens et permettait également aux étudiants de maîtrise de faire leurs premiers pas sur le podium scientifique...

Nous faisons un bilan positif de cette Journée qui fut un excellent prétexte pour faire la connaissance, entre autres, de deux personnes fort riches en contenu clinique et tout autant d'excellentes communicatrices. Louise Getty, professeure à l'École d'orthophonie et d'audiologie, nous a parlé des problèmes d'audition et de communication vécus par les personnes âgées. Ses observations découlent d'une recherche clinique sur la participation sociale des personnes âgées ayant une déficience sensorielle. Nous relevons certains points saillants... La communication est un processus entre deux personnes, une personne vivant le problème d'audition/communication et l'autre personne qui ne s'adapte pas... un message laissé ainsi aux intervenants d'améliorer la communication, laisser la chance d'échanger, etc. On mentionne également que les problèmes d'audition sont souvent interprétés comme des problèmes cognitifs. Une personne âgée sur trois consulte. N'oublions pas: dès qu'il y a un bruit environnant, la personne ne comprend pas la parole.

Quand à Olga Overbury, psychologue, chercheure, professeure et directrice de la Clinique de basse-vision du Montreal Jewish General Hospital, ce fut un plaisir de l'écouter en fin de journée. Son thème: c'est plus facile que l'on ne le pense de rallier recherche et clinique. Personne d'expérience et très dynamique, Olga nous a entretenu également sur les changements de rôles à l'intérieur d'une équipe... ophtalmologue, technicien ou psychologue, chacun peut, à un moment donné, aborder le psychosocial, le médical ou le fonctionnel. Décloisonnement ou " Let me try your hat ".

Diverses autres personnes figuraient au programme de cette Journée, dont François Prince, kinésiologue, qui devient une excellente personne de référence pour la question des chutes et de l'équilibre chez les personnes âgées... Louise Bertrand, intervenante en Estrie, qui complète actuellement une recherche au niveau de la fixation excentrique... et, pourquoi pas, notre équipe de l'INLB qui terminera sous peu une réflexion sur la question des groupes d'entraide et de soutien pour les personnes âgées.

En terminant, nous abordons le contenu de la dernière conférencière de façon plus détaillée, car un fonds de recherche substantiel auquel l'Institut également participe vient d'être accordé pour poursuivre la recherche.

Marie-Josée Durand, optométriste au Centre La RessourSe, nous a présenté les résultats préliminaires de la validation d'une version modifiée d'un questionnaire sur l'indice de vision fonctionnelle: le VF-12. Il s'agit d'un questionnaire qui mesure le degré de difficulté que peut éprouver un individu lors de la réalisation de 12 activités dépendantes de la vision, telles que lire de petits imprimés, coudre, pratiquer des sports. La version modifiée rajoute des sous-questions qui tiennent compte des différents moyens de réadaptation tels que les aides microscopiques pour la lecture, les loisirs adaptés. Ce nouveau questionnaire permettra, entre autres, de mesurer l'impact de la réadaptation au niveau de la vision fonctionnelle.

L'étude pilote ayant été complétée, une étude plus exhaustive, subventionnée par le Fonds de recherche en santé du Québec (FRSQ), commencera bientôt, en collaboration avec l'IRDPQ et l'INLB. Deux optométristes de chez nous participeront, dont Jacques Gresset, en tant que chercheur principal, et Marie-Josée Senécal, en tant que clinicienne pour documenter les données cliniques.

Et voilà pour ce bulletin scientifique en provenance de Montréal... à une prochaine!


Une des collaborations concrètes du Programme développement petite enfance et intégration scolaire avec l'AQPEHV a été notre participation au Comité des fiches thématiques.

Ces fiches fournies aux parents-membres de l'Association couvrent six thèmes : déficience visuelle, information, intégration sociale, découverte, rentrée scolaire et adaptation. Ce projet débuté en 1997 se terminera en l'an 2000. Mon rôle principal consistait à rédiger des fiches et à recruter des collaborateurs au sein du programme. Si ça vous intéresse, une copie de ce boîtier se trouve au centre de documentation.

Denise Trépanier


À l'occasion de la 4e édition de la Quinzaine du livre en Montérégie, coordonnée par le Conseil montérégien de la culture et des communications, et en corrélation avec l'année internationale des aînés, la Bibliothèque de l'Institut Nazareth et Louis-Braille a organisé une conférence avec l'auteure Marguerite Lescop le 20 avril dernier.

Âgée de 83 ans et native de Longueuil, Madame Lescop a écrit deux autobiographies : Le tour de ma vie en 80 ans, publiée en 1995 et qui a obtenu le prix du Grand public du Salon du Livre de Montréal l'année suivante et En effeuillant la Marguerite, publiée en 1998. Elle est venue parler de son expérience littéraire, conter de savoureuses

anecdotes sur sa vie publique et quelquefois un peu plus ... privée, mais aussi répondre aux questions de l'assistance sur des sujets très divers.

Fidèle à son image, elle s'est montrée chaleureuse, spontanée, généreuse, pleine d'humour, sincèrement émue de l'accueil qu'elle a reçu et du cadeau qui lui a été remis par le directeur général de l'Établissement, Monsieur Gabriel Collard : un exemplaire en braille intégral de son dernier livre En effeuillant la Marguerite. Après sa prestation, une visite de la bibliothèque lui a permis de satisfaire sa curiosité pour le livre en médias substituts et d'enrichir sa perception des bibliothèques publiques " conventionnelles " qu'elle connaît bien pour les fréquenter régulièrement en tant que conférencière.

Pour sa part, l'auditoire - composé de quelque soixante personnes dont plus de 30 abonnés de la bibliothèque - a eu de nombreuses occasions de sourire, de rire aux éclats et de manifester chaleureusement son émotion et sa satisfaction. Soulignons que pour cette occasion, trois heureux usagers lecteurs ont reçu les titres de Madame Lescop en médias substituts dont un exemplaire du dernier ouvrage en braille remis par M. Collard ainsi que les deux titres sur cassettes par la directrice de l'Institut national canadien pour les aveugles, Madame Michelle Brulé. Rappelons que les deux livres de Madame Lescop sont disponibles en braille et sur cassettes dans les collections de la Bibliothèque. La narratrice des enregistrements sonores n'est autre que l'auteure elle-même ce qui ne manque pas d'ajouter de la saveur à son récit.

Nous ne pourrions terminer sans ajouter que la Bibliothèque tient à remercier sincèrement toutes les personnes qui ont oeuvré au succès de cette activité fort appréciée.

Catherine Houtekier, Linda Laberge


Les 7 et 8 avril derniers avait lieu à l'INLB une formation en surdicécité. Six personnes ont participé à cette formation dont 2 audiologistes de l'Institut Raymond-Dewar et de Hull et 4 intervenants en Orientation et mobilité de Hull, Trois-Rivières, de l'Association montréalaise pour les aveugles et de l'INLB. Ces deux jours de formation étaient composés d'une partie théorique, de simulations et d'observations d'usagers présentant une surdicécité.

Un article écrit par Agathe Ratelle et présenté à la fin de ces nouvelles des programmes donne des détails.

Nous vous informons également que trois nouveaux macarons identifiant les personnes ayant une surdicécité sont disponibles au comptoir des ventes.

Agathe Ratelle et Renée Sirois


Une nouvelle intervenante s'est jointe à l'équipe Développement petite enfance et intégration scolaire. Il s'agit de Martine Blanchette, psychologue. Maintenant bien intégrée dans l'équipe, elle procède déjà à des évaluations et à des interventions auprès de la clientèle.

Bienvenue Martine et au plaisir de travailler ensemble!

L'équipe

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L'acuité de lecture

par Marie-Josée Senécal

La vision est un sens très complexe, on peut le vérifier de plusieurs façons. Il existe ainsi plusieurs types d'acuités visuelles. L'acuité stéréoscopique mesure la vision en trois dimensions; l'acuité vernier, l'alignement entre deux lignes; l'acuité de résolution, la capacité de distinguer deux points très rapprochés. En petite enfance, l'acuité de détection est souvent utilisée, c'est la capacité de détecter de petits objets contrastants.

En pratique courante, la mesure d'acuité visuelle la plus fréquemment utilisée est celle de reconnaissance, où la personne doit nommer des chiffres, des lettres ou des dessins qu'elle perçoit. On note l'acuité visuelle de reconnaissance par une fraction (fraction Snellen) alors que le numérateur est la distance où la carte a été lue et le dénominateur est la distance à laquelle la plus petite lettre ou chiffre lu sous-tend un angle de 5 minutes d'arc. Ainsi, une acuité visuelle de 6/6 sous-tend un angle de 5 minutes d'arc à 6 mètres, soit une vision normale. Pour une personne voyant 6/60, la plus petite lettre reconnue va sous-tendre un angle de 5 minutes d'arc à 60 mètres. La personne doit être ainsi dix fois plus près qu'une personne ayant 6/6 pour voir la même lettre.

En vision de près, il existe également plusieurs types d'acuités visuelles notamment l'acuité visuelle lettre par lettre. Dans cette carte d'acuité, on doit reconnaître des lettres de différentes grandeurs. Cela nous permet de mesurer qu'elle est le plus petit caractère que la personne peut identifier.

L'acuité de lecture permet de trouver le plus petit caractère que la personne peut lire sans faire d'erreurs significatives. La carte " MN Read Acuity Chart " se compose de courts paragraphes de différentes grosseurs, qui reproduisent un matériel de lecture simple. L'acuité de lecture demande des habiletés plus complexes du système visuel et des contrôles des mouvements oculaires que l'acuité visuelle lettre par lettre. L'acuité de lecture semble un meilleur moyen pour prédire la vision fonctionnelle de près et permettre de faire des évaluations plus précises quant aux capacités de lecture.

Par contre, l'acuité de lecture ne mesure pas la compréhension du texte et, si l'acuité de lecture est bonne mais que la personne a des problèmes cognitifs, la lecture restera ardue.

L'adaptation française du " MN Reading Acuity Chart " est le sujet de mon mémoire de maîtrise. D'ici quelque temps nous aurons un autre outil d'évaluation pour aider nos clients.

RÉFÉRENCES:

Grosvenor, T. (1989). Primary care optometry. New York : Professional Press Books.

Mansfield, J.S., Ahn, S.J., Legge, G.E., & Luebker, A. (1993). A new Reading Acuity Chart for Normal and Low Vision. In Ophthalmic and visual optics/Noninvasive assessment of the visual system : summaries (p. 232-235). Washington, DC : Optical Society of America. (Technical digest series ; v. 3)

Rochefort, D. (1982). L'entraînement à la lecture pour un client en basse vision. L'optométriste, 4, 33-38.

Smith, G., & Atchison, D.A. (1997). The eye and visual optical instruments. Cambridge : Cambridge University Press.

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Revue de littérature sur la population présentant une dégénérescence maculaire

par Jocelyn Loiselle, B.sc ; D.ed.

Selon Statistique Canada, le nombre de personnes âgées de plus de 65 ans est en progression. De 5 % qu'il était en 1921, ce nombre est passé à 12 % en 1995. Il sera de 16 % en 2016 et de 23 % en 2041.

À titre de comparaison, à l'Institut Nazareth et Louis-Braille selon les données compilées le 31 mars 1999, 3 245 usagers sur un total de 6 094 dossiers ont plus de 65 ans. Cela représente 53.2 % de l'ensemble de la clientèle. De ce groupe, il y a 1 249 femmes qui sont âgées de 80 ans et plus, comparativement à 451 hommes pour le même groupe d'âge.

Alors quelle interprétation devons- nous faire de ces données et surtout quel impact l'augmentation de cette clientèle peut-elle avoir sur la nature de nos interventions en réadaptation? Dans le cadre d'une revue de littérature portant sur les programmes de stimulation au niveau de la fixation excentrique pour les personnes qui présentent une dégénérescence maculaire, j'ai pu constater une corrélation entre les données décrites par Statistique Canada et celles émises par un groupe de recherche sur les pathologies visuelles au Canada. Les conclusions de ces documents sont assez étonnantes et révélatrices.

Voici donc, dans le cadre d'un premier article, des données qui permettent de statuer sur l'évolution actuelle de la dégénérescence maculaire chez la population âgée de 65 ans et plus.

Quelques statistiques!

Selon un rapport du groupe d'étude canadien sur les soins préventifs et l'examen médical périodique, mis à jour en 1995, 13 % des personnes âgées (65 ans et plus) sont susceptibles de présenter une forme quelconque de déficience visuelle (Note 1). Les principales causes de déficience identifiées sont: la presbytie, les cataractes, la dégénérescence maculaire liée à l'âge (DMLA), le glaucome et la rétinopathie diabétique (Note 2). De ce groupe, 8 % peuvent présenter une déficience visuelle sévère qui requiert l'usage d'aides optiques après correction de la réfraction (Note 3)

Ampleur de la DMLA

Fait étonnant mais non surprenant, la principale cause de déficience visuelle aux États-Unis et au Canada est la dégénérescence maculaire liée à l'âge. En effet cette déficience est à l'origine de 40 % à 50 % des nouveaux cas de déficience visuelle légale au Canada au cours des 5 dernières années >(Note 4).

La prévalence de la DMLA est d'environ de 1 % chez les personnes de 55 ans et plus et passe à 15  % chez les personnes qui ont 80 ans et plus (Note 5).

Selon les conclusions d'un chercheur, 90 % des gens qui souffrent de la DMLA ont une maculopathie atropique " sèche " avec une acuité qui se situe entre 6/24 et 6/60. De plus, 90 % des personnes qui sont aveugles au sens de la loi (acuité visuelle inférieur à 6/60) ont une maculopathie exudative ou " humide " (néovascularisation réactive avec hémoragie) (Note 6).

Au nombre des facteurs de risque, figurent l'hypermétropie, les antécédents familiaux de la DMLA, le tabagisme, les yeux bleus et l'exposition à des produits chimiques (Note 7)/(Note 7+). D'autres facteurs sont aussi mentionnés: le sexe de la personne (les femmes sont plus à risque pour cette maladie) et la race (la race blanche est plus à risque que la race noire) (Note 8)

La prévalence des changements maculaires (présence de drusens Note 1*) augmente à 35 % à partir de 64 ans et atteint 50 % à partir de 85 ans (Note 9). Bien que les drusens soient une condition nécessaire au développement de la DMLA, tous les porteurs de drusens ne souffriront pas nécessairement d'une perte de l'acuité visuelle.

Conclusion

Bien que les principales causes des problèmes visuels chez les personnes âgées au Canada soient dues à la presbytie et autres anomalies de la réfraction et que leur prévalence augmente avec l'âge, les statistiques énoncées ci-dessus démontrent que le nombre de personnes qui sont susceptibles de présenter une DMLA est important.

Selon ces statistiques, la population est vieillissante et le nombre de personne âgée est en croissance. Nous serons donc appelés à intervenir de plus en plus avec des personnes qui présentent une DMLA.

C'est pourquoi, des efforts accrus devront être mis au niveau de la recherche afin de trouver des interventions médicales pour le traitement de cette déficience visuelle et des stratégies d'intervention qui favoriseront l'utilisation de leur résidu visuel dans leur quotidien. Les priorités de recherche devront porter sur les traitements chirurgicaux et/ou thérapeutiques ex: vitamines et minéraux (anti-oxydants) et/ou des programmes de réadaptation permettant une optimisation de la vision résiduelle.

Toutefois comme vous le verrez dans un prochain article il existe plusieurs traitements thérapeutiques et chirurgicaux qui sont encore à une étape expérimentale. Ces traitements ne permettent pas encore de freiner l'évolution de la DMLA et en particulier la forme " humide ".

De plus, plusieurs programmes d'entraînements des capacités visuelles résiduelles par une utilisation optimale de la fixation excentrique en vision de près semblent prometteurs. Selon ces chercheurs, des programmes à domicile de stimulation de la fixation excentrique progressifs augmenteraient les capacités en lecture pour les personnes présentant une DMLA.

C'est sur cette dernière hypothèse que porte actuellement l'ébauche d'un cahier d'exercices portant sur l'utilisation optimale de la fixation excentrique en lecture. Ce cahier pourrait être remis lors de l'évaluation initiale aux usagers dont le contrôle de la fixation excentrique et les performances en lecture sont faibles.

Une revue de littérature sur ce sujet est en cours actuellement ! À suivre!

1* Drusens : taches jaunâtres sur la rétine dues à des dépôts hyalins dans la membrane Bruch.

RÉFÉRENCES:

(1): Smiddy, W.E., & Fine, S.L. (1984). Prognosis of patients with bilateral macular drusen. Ophthalmology, 91, 271-277.

(2)+(4): Canadian National Institute for the Blind. (1989). Statistical information on the client population of the CNIB. Toronto : CNIB.

(3): Nelson, K.A. (1987). Visual impairment among eldery Americans: statistics in transition. Journal of Visual Impairment and Blindness, 81, 331-334.

(5): Podgor, M.J., Leske, M.C., & Ederer, F. (1983). Incidence estimates for lens changes, macular changes, open-angle glaucoma and diabetic retinopathy. American Journal of Epidemiology, 118 (2), 206-212.

(6)+(7): Ferris, F.L. (1983). Senile macular degeneration: review of epidemiologic features. American Journal of Epidemiology, 118 (2), 132-151.

(7): Hyman, L.G., Lilienfeld, A.M., & Ferris, Fine S.L. (1983). Senile macular degeneration: a case-control study. American Journal of Epidemiology, 118, (2), 213.

(8): Sommer, A., Tielsch, J.M., & Katz, J. (1991). Racial differences in the cause-specific prevalence of blindness in East Baltimore. New England Journal of Medicine, 325 (20), 1412-1417.

(9): Sperduto, R.D., & Seigel, D. (1983). Senile lens and senile macular changes in a population-based sample. American Journal of Ophthalmology, 90 (1), 86-91.

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Le syndrome de Charles-Bonnet

par Marie-Josée Senécal

Le syndrome de Charles-Bonnet est un phénomène assez fréquent chez les personnes ayant une déficience visuelle et souvent méconnu des professionnels de la santé et du public.

On peut définir ce syndrome comme étant l'apparition d'hallucinations exclusivement visuelles chez des personnes ayant une déficience visuelle et une bonne santé mentale. Une hallucination est une perception imaginaire en l'absence de toute stimulation venant de l'extérieur. Il faut la différencier des illusions, mauvaises interprétations de la réalité et des phénomènes entoptiques, images qui sont produites par les structures de l'oeil.

Les hallucinations perçues dans le syndrome de Charles-Bonnet sont simples ou complexes. Dans une hallucination visuelle simple, la personne peut percevoir des formes géométriques ou de la tapisserie sur les murs. Une hallucination visuelle complexe est plus élaborée : on voit des personnages, des animaux, des paysages, parfois des scènes complètes en mouvement. La majorité des cas du syndrome de Charles-Bonnet perçoivent des pseudo-hallucinations, car les personnes différencient les hallucinations de la réalité.

Les hallucinations visuelles sont fréquentes chez les personnes ayant une déficience visuelle, soit de 10 % à 30 % selon les études. Il arrive qu'elles perçoivent des hallucinations après une baisse de vision, il n'y a pas de cas rapporté de cécité congénitale. Le syndrome peut se produire dans plusieurs maladies oculaires qui provoquent une baisse de vision ou un rétrécissement du champ visuel.

Il existe plusieurs théories sur le mode d'apparition, dont celle de la vision fantôme, phénomène similaire aux membres fantômes des personnes amputées. Les hallucinations seraient produites au niveau du système nerveux central, c'est pourquoi des personnes enucléées peuvent percevoir des pseudo-hallucinations.

La réaction aux hallucinations va dépendre de plusieurs facteurs, comme l'origine ethnique, la religion, les préjugés envers les maladies mentales, les peurs envers les pertes cognitives. La réaction est généralement neutre puisque les hallucinations perçues sont non morbides et de nature plaisante. Par contre chez 32 %, la réaction est négative: peur de perdre la raison, anxiété; certains sont gênés fonctionnellement par les hallucinations visuelles, les méprenant pour la réalité ou elles nuisent à la performance visuelle.

Le traitement par excellence pour arrêter les hallucinations visuelles est l'amélioration de la condition visuelle, malheureusement celle-ci est souvent irréversible. Il n'y a alors pas de traitement. L'emploi des médicaments psychotropes est resté inefficace. La psychothérapie n'a pas d'effet sur la fréquence des hallucinations mais elle aura comme effet de diminuer le niveau de stress relié à celles-ci. Les hallucinations sont majoritairement épisodiques et ont tendance à diminuer avec le temps.

Le plus grand effet thérapeutique vient avec l'empathie, le fait de rassurer la personne face au lien avec les problèmes de santé mentale et de donner l'information adéquate sur le syndrome de Charles-Bonnet. Il ne faut pas oublier que près de 75 % des gens n'osent en parler à personne, de peur de ne pas être pris au sérieux ou de paraître fou.

Donc, la prochaine fois qu'une personne ayant une déficience visuelle vous parlera qu'elle voit des bébés rampant sur les murs, des femmes ayant des fleurs comme chapeau, des arbres remplis de cristaux ou de beaux jardins fleuris en plein hiver, pensez au syndrome de Charles-Bonnet avant de penser à l'hôpital psychiatrique.

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Groupe d'intérêt en localisation auditive (GILA)

par Agathe Ratelle

Jusqu'à présent la formation reçue en audiologie ne tient pas compte de la déficience visuelle, de sorte que les audiologistes recommandent des appareils qui répondent principalement aux besoins de communication des personnes. Or, répondre uniquement aux besoins de communication peut aggraver les problèmes de déplacement. Par exemple, l'amplification dans les basses fréquences est souvent négligée en vue d'améliorer la communication. Cependant, ce sont les basses fréquences qui sont les plus utiles pour plusieurs habiletés de déplacement telles la localisation, l'utilisation des sons de la circulation pour analyser une intersection et s'aligner correctement et pour la perception auditive de l'espace couramment appelée écholocation. En fait, c'est un peu suite aux questionnements des spécialistes en orientation et mobilité concernant l'appareillage des personnes malentendantes présentant une déficience visuelle que les audiologistes ont réalisé qu'ils étaient peu outillés face à la problématique des déplacements et qu'une concertation était nécessaire entre les deux disciplines.

Un groupe d'intérêt en localisation auditive a été créé à l'automne 1998 suite à l'initiative des audiologistes intervenant dans les programmes surdicécité de l'Institut Raymond-Dewar et de l' Institut de réadaptation en déficience physique de Québec afin de mieux comprendre le phénomène de localisation chez cette clientèle et de définir des stratégies d'intervention efficaces dans les diverses disciplines impliquées: l'audiologie et l'orientation et mobilité. Le groupe d'intérêt réunit des audiologistes cliniciens et des spécialistes en orientation et mobilité de INLB, du Bouclier, des centres de Chicoutimi et de Mont-Joli. S'y sont ajoutés des chercheurs spécialisés en localisation auditive. On retrouve l'équipe de chercheurs en neuropsychologie de l'Université de Montréal, ceux-là même qui ont collaboré à l'étude de la localisation des aveugles qui a paru dans le prestigieux Nature. Ce sont les spécialistes en " centraux " versus les spécialistes en " périphériques ", les chercheurs audiologistes de l'Université d'Ottawa. Ces derniers s'intéressent particulièrement à la localisation des signaux sonores. Chantal Laroche, l'une de nos partenaires dans notre étude sur les signaux sonores est de la partie.

Deux rencontres ont eu lieu durant l'année. La première avait pour but de connaître les problématiques, besoins et apport de chaque participant. Les chercheurs sont bien intéressés à connaître nos problématiques et à orienter leurs recherches sur des besoins concrets de cliniciens. La deuxième rencontre a consisté en des présentations théoriques dans les différents domaines d'expertise. C'était encourageant de constater que l'exode des cerveaux n'a pas encore touché ce domaine. Ma présentation, qui a été la plus facile à suivre, a porté sur les aspects pratiques reliés à la déficience visuelle.

L'enseignement des habiletés auditives est extrêmement difficile chez les personnes présentant des problèmes de surdité. Il peut exiger un temps considérable et le niveau de risques demeure plus élevé. Il est donc important que nos usagers soient équipés d'aides auditives les plus optimales pour leurs situations. Il existe une panoplie d'appareils auditifs. Quels sont ceux qui offriraient le meilleur rendement? Devons-nous privilégier des aides à haute technologie (programmables, numériques) non couvertes par la RAAMQ? Ces dernières sont de vraies " Cadillac " pour la communication mais altèrent la perception des distances puisqu'elles atténuent automatiquement les sons élevés. Ce problème peut-il être évité par une programmation particulière? Les audiologistes peuvent-ils évaluer l'efficacité des appareils attribués avant nos interventions à l'extérieur? Peuvent-ils intervenir sur la localisation à un niveau plus laboratoire afin de faciliter notre tâche? Ce sont des exemples de problématiques qui seront discutées lors des rencontres du GILA.

La Fédération avait permis trois rencontres pour l'année 1998-1999. Une demande est en cours en vue de reconduire les rencontres pour une nouvelle année. Les présentations ne sont pas complétées. L'intention sera par la suite de constituer des équipes de travail selon les besoins et intérêts de chacun.

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La Bourse Fernand-Séguin

par Agathe Ratelle

Sophie Payeur, étudiante en communication, s'est intéressée à la localisation auditive en vue de participer au concours de vulgarisation scientifique. Elle a d'ailleurs vulgarisé le fameux article paru dans " Nature " qui démontrait que les aveugles localisaient mieux les sons que les personnes voyantes. Sophie a par la suite proposé un lien entre les milieux de recherche et les milieux cliniques. J'ai été consultée à cet effet. Plusieurs échanges ont donc eu lieu. J'ai évidemment prêché pour ma paroisse en ce qui concerne la malentendance. Le tout a résulté en un article fort intéressant qui s'intitule " Une oreille dans les yeux ". Par la suite, j'ai été très heureuse d'apprendre que Sophie a gagné la bourse Fernand-Seguin. Le prix est de 12 000 $ ainsi qu'un stage de 6 mois, dont 3 mois à l'émission Découverte, les autres demeurant à son choix. J'ai pu rencontrer Sophie lors de la remise officielle du prix le 27 mai, à Radio-Canada. Elle m'a dit qu'elle espèrerait faire une émission sur la localisation auditive lors de sa période de stage. Ce serait fort intéressant pour notre cause.

L'article de Sophie Payeur est disponible au centre de documentation de l'INLB. À lire, en autres, par ceux et celles qui veulent mieux comprendre la localisation auditive et la plasticité du cerveau. Sophie a aussi bien traduit mes préoccupations et a fait des liens intéressants avec le GILA.

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Dernière mise à jour de cette page :  26 juin 1999


Fac ut videam (Faites que je vois)
Le mot latin Fac écrit en braille. 
Le mot latin Ut écrit en braille. 
Le mot latin Videam écrit en braille.

Éphéméride du jour

En ce 11 décembre de l'an de grâce 2004. France une première : une personne handicapée visuelle obtient le brevet national de moniteur des premiers secours. (BNMPS).

Saviez-vous que :

En 970 avant Jésus-Christ, l'université Al-Ashar en Égypte a développé un programme d'étude pour les aveugles.

TyphloPensée

« Quand tu auras mon âge, tu auras perdu presque complètement la vue. Tu ne verras que du jaune, des ombres et des lumières. Ne t'inquiète pas. La cécité progressive n'est pas une chose tragique. C'est comme une lente soirée d'été. »

Jorge Luis Borges, "L'autre" in "Le livre de sable."

Étymologie

Typhlophile tire sa racine de « typhlo » d'origine grecque et qui veut dire « cécité »; et « phile » veut dire ami, sympathisant, etc. Donc, Typhlophile veut dire l'ami des aveugles.

Un clin d'œil vers :

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