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Notre/votre/leur publication : février 1999

Quatre cannes blanches.

Vendredi 15 décembre 2017 à 18:26:29 HnE

Tournois d'échecs pour déficients visuels

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Photographie d'une machine bimanuelle à écrire le Braille.
La Perkins Brailler a été inventée par un Américain Frank H. Hall à la fin du XIXe siècle. Un clavier de 9 touches permet de reproduire les 64 symboles braille et d'effectuer toutes les tâches requises pour l'écriture. De construction robuste, elle n'a à peu près pas connu de transformation majeure et elle est toujours en usage malgré l'avènement des systèmes informatisés.





Typhlophile écrit en braille.
Une vitrine virtuelle à l'attention des AMIS DES AVEUGLES

Le Typhlophile / Notre/votre/leur - publication - février 1999

Pour le plaisir d'échanger

À tous les membres du conseil multidisciplinaire

Lors de l'assemblée générale de juin dernier, deux thèmes étaient retenus comme sujets de réflexion : la surcharge des aidants naturels et la pauvreté. Tel qu'annoncé en septembre, l'exécutif du conseil multidisciplinaire a choisi de traiter ces sujets par le biais de publications. Voici donc cette première publication, résultat de lectures et de réflexions apportées par les membres du personnel de l'Institut. Nous tenons d'ailleurs à les remercier pour leur collaboration.

L'implication des aidants naturels dans les plans d'intervention est une dimension de plus en plus présente. Les intervenants doivent ajuster leurs actions à cette réalité. Sommes-nous à l'aise dans cette approche? Avons-nous l'impression que le fait de partager notre intervention avec le milieu naturel complexifie notre tâche ou au contraire permet-elle un effet multiplicateur de notre action?

On note que l'aspect relationnel entre l'aidant et la personne aidée est souvent négligé au profit des tâches à accomplir. Cette approche réduit-elle le rôle de l'aidant naturel? Somme-nous suffisamment sensibles à toute la réalité vécue par l'aidant et en mesure d'aider lors des situations plus difficiles?

Autant de questions auxquelles nous vous invitons à répondre pour la prochaine publication prévue pour le mois de juin.

En deuxième partie de cette publication, nous retrouvons «des nouvelles des programmes», ce qui permet de s'informer les uns et les autres de ce qui se fait par nous tous!

Bonne lecture et au plaisir de recevoir vos commentaires!

Rita Senécal, Céline Fecteau, Francine Baril

pour l'exécutif du conseil multidisciplinaire


SOMMAIRE DU DOCUMENT


Première partie

Les aidants naturels : leur implication... notre participation!

L'entraide pratiquée par les aidants naturels n'est pas un phénomène nouveau. Au fil des ans, cette aide s'est exprimée sous différentes formes : la charité chrétienne, le respect dû aux aînés, l'obligation de faire face aux épreuves envoyées par Dieu, etc. La famille, les amis et les voisins ont longtemps été solidaires lorsque des malheurs touchaient l'un de leurs membres. Les femmes étaient celles qui apportaient le plus couramment l'aide requise aux parents âgés, aux enfants malades ou handicapés, car elles restaient au foyer où elles assuraient le bien-être de chacun.

Dans la foulée de la révolution tranquille, plusieurs changements sociaux bousculeront les structures établies et les valeurs transmises. En 1964, le Rapport Parent rend l'instruction obligatoire pour tous les jeunes de 16 ans et moins. En introduisant la gratuité scolaire, cette réforme permet aux jeunes (filles ou garçons) de poursuivre des études de plus en plus avancées. Cette même année, Marie-Claire Kirkland pilote la célèbre Loi 16, qui met fin à l'incapacité juridique de la femme mariée. Celle-ci n'est plus tenue de présenter la signature de son mari pour effectuer des transactions courantes.

Au début des années 1970, les femmes se retrouvent ainsi de plus en plus nombreuses sur le marché du travail. En parallèle, l'accès à la contraception et la Loi sur le divorce contribuent grandement à modifier la structure de la famille traditionnelle québécoise. Plusieurs valeurs sont questionnées et définies différemment.

Afin de soutenir cette éclosion sociale, l'État s'implique de plus en plus dans les domaines de l'éducation, de la santé et des services sociaux. La période économique est fructueuse et favorise une prise en charge de l'ensemble des services requis par les personnes qui ont des besoins spéciaux. L'État devient alors le principal dispensateur de services : ce que nous nommerons plus tard la période de l'État-Providence. Durant cette même décennie, un courant philosophique, actualisé par une panoplie de services, prend de l'ampleur en Amérique du Nord : c'est l'intégration dans le milieu de vie naturel.

Pendant les années 1980, la crise économique oblige l'État à repenser une nouvelle distribution de services : les années de «vaches grasses» sont terminées. L'État se retire de plusieurs secteurs d'intervention et demande aux familles et à la communauté de s'impliquer davantage auprès des individus qui ont des besoins spéciaux.

Les réalités familiales ont bien changé, car la crise économique est difficile pour tout le monde. Chez la majorité des couples, les deux conjoints travaillent non plus uniquement par choix mais bien par obligation. Dans de nombreux cas, les emplois sont précaires et les conditions de travail difficiles (horaires variables, temps supplémentaire obligatoire, absence d'avantages sociaux, etc.). L'appauvrissement et le nombre de naissances à la baisse ont également contribué à modifier les habitudes de logement : on habite maintenant des espaces beaucoup plus limités.

L'industrialisation a provoqué l'exode de plusieurs familles dans les centres urbains, ce qui a contribué à modifier le réseau familial. Souvent plus éloignés les uns des autres, les membres de la parenté se fréquentent moins. À cela peut s'ajouter l'éclatement des familles qui accentue la pauvreté et fait en sorte que bien des femmes assument seules une grande partie de l'éducation et des soins des enfants. D'autre part, les voisins se connaissent moins, chacun vaquant à ses nombreuses occupations. L'individualisme et l'anonymat sont des réalités présentes quotidiennement, surtout dans les milieux urbains.

C'est plus souvent dans ces conditions que les familles doivent maintenant s'organiser et apporter l'aide requise auprès d'un parent, d'un conjoint ou d'un enfant malade, handicapé, diminué dans son autonomie. La technologie permet aujourd'hui de maintenir en vie de grands prématurés, de prolonger la vie des personnes vieillissantes, de survivre de plus en plus longtemps à une maladie chronique dégénérative. Avec une qualité de vie bien atteinte, plusieurs de ces personnes passent des années sous le signe de la dépendance. La société se tourne naturellement vers les femmes qui, empreintes de ce rôle de «soignantes», se sentent davantage obligées de prendre la responsabilité du bien-être des leurs. Parler des aidants naturels veut donc dire parler des femmes : en effet, des écrits avancent que 95% des aidants naturels sont des femmes.

Un article de Jean-François Bégin, dans la Presse du mardi 17 novembre 1998, souligne que «plusieurs analystes considèrent que les aidants naturels sont les grands oubliés de la transformation du système de santé». De plus, les tâches demandées aux aidants naturels sont de plus en plus exigeantes, voire complexes : elles font appel à des connaissances particulières et demandent des aménagements spéciaux; ce qui dépasse de beaucoup le simple prolongement des tâches maternelles ou domestiques.

Les femmes qui deviennent ces aidantes, sont souvent obligées de réorganiser toute leur vie, ne travailler qu'à temps partiel ou même quitter temporairement leur emploi. Celles qui demeurent sur le marché du travail refusent les promotions qui les obligeraient à des performances plus élevées. Le quotidien à la maison devient une course continuelle où toutes les tâches doivent se faire selon un horaire bien établi. Le temps alloué au sommeil et aux repas est diminué et celui pour les loisirs est inexistant. La disponibilité accordée aux enfants et au conjoint est très réduite. Habituellement, l'épuisement physique et moral survient et la santé en général s'en ressent grandement.

La situation n'est pas toujours aussi exigeante. Mais, il est intéressant que la prise en charge des soins de leurs membres soit partagée entre l'État, les familles et les milieux communautaires. Les professionnels de la santé et des services sociaux ont une responsabilité en ce qui concerne le soutien à apporter aux aidants naturels. Par conséquent, il importe que nous soyons vigilants et prenions les moyens de mesurer leur implication et leurs obligations lorsque nous évaluons les besoins de nos usagers. Si l'entraide prend toute la place dans la vie d'un individu, l'obligeant à négliger considérablement toutes les autres dimensions de sa vie, il appartient à l'intervenant de favoriser cette prise de conscience chez lui et de l'aider à trouver des solutions qui allégeront sa tâche.

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Notre clientèle et les aidants naturels

Dans chacun des programmes de l'Institut, nous avons fréquemment des contacts avec les aidants naturels de notre clientèle. Il est intéressant de connaître qui sont ces aidants, de quelles façons on interagit avec eux et quelles sont nos stratégies d'intervention permettant de mieux les soutenir dans leurs tâches.

La perte de vision n'est pas seulement un deuil pour la personne qui la subit mais aussi pour son entourage (conjoint, parent, enfant, ami, etc.). L'organisation familiale (la routine, le partage des tâches, les rôles de chacun et la dynamique entre les membres) est habituellement bousculée. Ceux qui deviennent les aidants naturels sont eux-mêmes bouleversés par l'annonce de la déficience et par la perte de l'autonomie. Lors de l'annonce du diagnostic, on assiste généralement à une mobilisation du réseau naturel de la personne. Mais avec le temps, des variables peuvent accentuer l'épuisement et le désengagement des aidants : l'accroissement des responsabilités engendré par la perte d'autonomie; les changements d'attitude de la personne aidée (qui peut soit refuser toute aide, soit devenir très dépendante, soit exprimer de l'agressivité et de la frustration vis-à-vis les personnes de son entourage); le malaise et la peine éprouvés par les proches; le fait de ne plus pouvoir partager avec elle les mêmes intérêts et les mêmes activités. L'usager se retrouve par conséquent avec un réseau familial et social de plus en plus restreint.

Comme la déficience visuelle trouble fréquemment le processus de vieillissement, plus de 50% de notre clientèle est constituée d'aînés. D'ordinaire, c'est un membre du réseau familial de l'aîné qui agit comme un aidant naturel; parfois il est un voisin ou un ami; le plus souvent c'est une femme. Les tâches effectuées sont relatives à l'âge et à l'état physique de ces aidants : épicerie et autres achats, transport, gestion des biens, lecture du courrier, préparation des repas, entretien du logement, soutien à la réadaptation, accompagnement lors d'activités de loisirs, etc. Il se peut que ces aidants naturels soient également âgés (conjoint, frères, soeurs, amis) et subissent un état de santé précaire. La personne dans le besoin risque de perdre leur soutien à plus ou moins court terme. Les enfants, les neveux et les nièces se révèlent moins disponibles à cause de leurs obligations et n'apportent qu'une aide ponctuelle.

Un sentiment de panique apparaît alors et, des démarches de placement peuvent être entreprises de façon quelque peu impulsive. Il arrive également qu'en pensant mieux servir son parent, on le déracine trop vite pour le rapprocher de soi avant même d'avoir évalué comment organiser une vie acceptable autant pour l'aidé que l'aidant. Mais de crainte d'être placées, plusieurs personnes dans le besoin cacheront leurs difficultés à leurs proches, jusqu'à ce que la situation s'aggrave à un point tel que leur santé et leur sécurité soient gravement compromises.

Chez la clientèle des adultes au travail, le réseau social est généralement relié aux collègues de travail. Le retrait du marché du travail provoque l'effritement de ce réseau.

Sur le plan familial, le ou la conjoint(e) se retrouve dans un rôle d'aidant(e), ce qui change toute la relation amoureuse. Il ou elle cumule souvent l'ensemble des responsabilités du quotidien, devenant ainsi rapidement épuisé(e). On observe que la déficience visuelle peut être un des éléments déclencheurs de la séparation d'un couple, ce qui accentue l'isolement de la personne et rend encore plus difficile la réappropriation de son rôle parental. Les quelques amis qui restent deviennent alors les aidants naturels les plus sollicités.

La naissance d'un enfant qui présente une déficience visuelle secoue profondément les parents. Dans plusieurs familles, les besoins spéciaux de ce jeune enfant (surtout si les déficiences sont multiples) obligent la mère à quitter son emploi ou à travailler à temps partiel. Son implication dans la réadaptation change la nature de son rôle de mère. Le père est fréquemment moins impliqué auprès de l'enfant et peut se retrouver avec une charge financière plus grande, qui le ramène à un rôle de pourvoyeur. La dynamique du couple est donc souvent modifiée.

Les frères et soeurs doivent assumer plus jeunes des responsabilités d'aidants. Les activités familiales sont plus rares surtout si l'enfant présente des déficiences multiples. D'ailleurs, la situation des familles dont l'enfant a de nombreuses incapacités demeure pénible durant plusieurs années. La famille élargie prend ses distances, le temps et l'énergie manquent aux parents pour cultiver les amitiés et les relations sociales. Le revenu familial ne permet pas de défrayer des services d'aide pour le gardiennage ou pour l'entretien domestique et les ressources de répit-dépannage sont insuffisantes ou peu accessibles. À tout cela s'ajoute un sentiment de culpabilité et d'isolement. La santé et l'équilibre des membres de la famille, particulièrement de la mère, sont souvent compromis.

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Notre intervention et les aidants naturels

Les aidants naturels ne remplissent pas toujours ce rôle par choix : c'est quelquefois suite aux pressions ou à l'absence d'implication des membres de la famille, d'organismes communautaires, du réseau de la santé ou encore, animés d'un sentiment de culpabilité. Par contre beaucoup se disent valorisés par ce rôle, même s'ils ressentent une certaine fatigue.

Ces aidants formulent plusieurs demandes : la reconnaissance de leur travail, le choix des tâches et du type d'aide qu'ils se sentent en mesure d'apporter, la possibilité de recevoir de l'aide pour des tâches précises (soins plus spécialisés, tâches plus exigeantes physiquement ou émotivement, etc.) et le bénéfice de moments de répit.

En tant qu'intervenant, nous aurions avantage à considérer les aidants comme des partenaires à la réadaptation. Leurs observations, leurs attentes et leurs besoins comme aidants devraient donc être pris en considération lors de l'évaluation des habitudes de vie du client afin de mieux cerner la dynamique et d'assurer une bonne cohésion dans l'intervention. Par exemple, dans certains cas, les proches vont «pousser» davantage pour obtenir les services de réadaptation alors que l'usager n'est pas prêt. À l'inverse, le développement ou la reconquête de l'autonomie de la personne aidée peut être menaçante pour la personne qui perd son rôle d'aidant. Dans certaines cultures, l'entraide est plus valorisée que l'autonomie; dans ce contexte, retrouver son autonomie peut aussi entraîner une forme d'isolement par rapport à la communauté.

Plusieurs stratégies d'intervention s'imposent donc : informer les aidants naturels rapidement et de façon claire et concise sur la procédure d'inscription; énoncer parfois des façons de faire pour amener leur proche à s'inscrire à nos services; décrire la pathologie oculaire de l'usager et son impact fonctionnel sur ses capacités et incapacités; faire réaliser l'importance de l'autonomie pour l'estime de soi.

Les aidants naturels vont souvent prendre contact avec les intervenants de la bibliothèque, du comptoir des ventes et du service d'aides techniques. Ils aiment apporter eux-mêmes des solutions concrètes à diverses difficultés vécues par leur proche. Ceci exige de la part des intervenants une bonne écoute, une analyse rapide des besoins et la formulation de solutions pratiques et adéquates pour diminuer les situations de handicap et alléger sa tâche d'aidant.

La perte d'autonomie peut se vivre de façons différentes d'une personne à l'autre : certaines vont démontrer leur frustration par de l'impatience et du ressentiment envers leur proche; d'autres vont faire preuve d'une dépendance excessive ou à l'inverse, se montrer incapables de demander de l'aide de peur de déranger ou de se montrer trop vulnérables. Plusieurs de nos clients ont besoin de notre soutien pour demander de l'aide à des étrangers tant ils sont réticents à ce que d'autres que leurs proches s'immiscent dans leur intimité. L'élargissement du réseau des aidants est souvent nécessaire. Dans plusieurs cas, nos interventions se porteront sur la reconstruction du réseau des amis. Dans d'autres situations, il nous faudra davantage s'attarder à préparer nos clients à travailler avec des personnes bénévoles et les accompagner dans leurs démarches auprès du CLSC et des organismes communautaires. En somme, tous ces moyens viseront une meilleure utilisation des aidants avant que ne se présentent des situations de crise.

Le fait de partager un même plaisir lors d'une activité culturelle, sociale ou sportive constitue souvent un tremplin d'échanges et permet une inter-relation différente de celle liée à la déficience visuelle et aux incapacités qu'elle engendre. On parle moins d'aidant et d'aidé mais d'une relation d'entraide entre deux personnes, beaucoup plus satisfaisante pour les deux parties. Il est important que l'intervenant soit à l'écoute des intérêts de l'aidant et de l'aidé, afin de leur suggérer lorsque c'est possible des activités spécifiques et enrichissantes pour les deux personnes.

En terminant, soulignons que les regroupements de soutien pour les aidants naturels peuvent également permettre un partage entre pairs, brisant ainsi l'isolement et favorisant un échange de solutions.

Consultez aussi le compte rendu de la Journée de réflexion sur les aidantes et les aidants présenté dans la deuxième partie.

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Deuxième partie

Nouvelles des programmes à l'Institut Nazareth et Louis-Braille

Depuis le 6 mai 1998, Yolanta Niklewicz et Pierre Ferland travaillent en collaboration avec le Jardin Botanique de Montréal pour mettre sur pied une «Cour des sens». Ce projet vise la réalisation d'un nouveau jardin destiné au plaisir des sens, à la détente et à l'éducation des personnes ayant une déficience visuelle et au grand public. En plus des éléments visuels, ce jardin fera appel à des composantes végétales et minérales qui stimulent les sens du toucher, de l'odorat et de l'ouï. La signalisation traditionnelle y est complétée par des écriteaux en braille ou en relief.

Actuellement, la clientèle non-voyante ne bénéficie d'aucun programme spécifique au Jardin Botanique. Cette «Cour des sens» permettra de créer un lieu sécuritaire regroupant des végétaux sélectionnés pour des caractéristiques particulières et d'offrir un programme d'animation adapté à cette nouvelle clientèle pour le Jardin Botanique.

L'organisation formelle et conceptuelle de la «Cour des sens» s'articulera à partir de quatre grandes sensations universelles : le piquant, le rugueux, le doux et le gluant. Ce jardin sera localisé à l'intérieur d'une cour du côté ouest de l'édifice administratif du Jardin Botanique. Cette cour sera divisée en quatre aires principales. Chacune d'elles prendra place devant l'un des quatre murs de cette cour et sera composée d'un massif végétal dédié à l'une des quatre sensations.

La «Cour des sens» devrait être ouverte aux visiteurs à la fin du mois de juin 1999. Nous espérons qu'elle permettra aux visiteurs d'acquérir une nouvelle perspective du monde végétal.


Le bottin de ressources sur support informatique sera disponible dans quelques semaines. Il permettra un meilleur partage de nos ressources de références. Les coordonnées et les descriptions d'organismes peuvent être acheminés à Rita Senécal.


Carole Zabihaylo et Agathe Ratelle ont participé à une rencontre internationale en Orientation et mobilité qui s'est tenue en juillet dernier. Elles ont fait deux présentations : l'une sur les tuiles avertissantes et l'autre sur les signaux sonores. Elles ont également participé au groupe de discussion sur l'accessibilité pour les personnes handicapées visuelles. De plus, elles ont tenu un kiosque sur les signaux sonores.


Veuillez noter que le quatrième tome de la série culinaire «Qu'est-ce qu'on mange» publié par le Cercle des fermières du Québec sera disponible sous peu en braille à la bibliothèque et également au comptoir des ventes au même prix qu'en librairie grâce à une subvention puisée à même le Fonds à destination spéciale de l'Établissement.


Un comité, composé de Yolanta Niklewicz et Ronald Beauregard, a amorcé en septembre 1997 une réflexion portant sur le programme d'attribution de chiens-guide aux adolescents. Ce programme a considérablement modifié les attentes de cette clientèle à notre égard ainsi que les services que nous lui offrons. Récemment, Charlotte Cyr et Hélène Guérette se sont jointes au comité.


Des membres de l'équipe ... enfance ... réalisent présentement une petite recherche sur la clientèle étudiante en âge de travailler. L'activité s'inscrit dans une approche plus globale qui permettra de conceptualiser le soutien à l'emploi pour cette clientèle. Une première étape permet de constater que : les jeunes âgés entre 16 et 20 ans sont 20% de la clientèle globale du programme; 59% d'entre eux habitent à Montréal ou en périphérie; la sévérité de la déficience correspond à 61% dans la catégorie 1 selon l'Organisation mondiale de la santé.


De nouvelles activités de bénévolat ont débuté en septembre 1997 avec la formation d'une équipe de 20 bénévoles sous la responsabilité de Nicole Chevalier et Rosaire Bourbeau. Ces bénévoles se consacrent au transport des aides, à la lecture de textes sur cassettes destinée aux intervenants ayant une déficience visuelle, aux téléphones d'amitié, à la composition d'annuaires téléphoniques, à la transcription braille, à la numérisation de documents et à l'étiquetage de vêtements. Les demandes doivent être acheminées à Rosaire Bourbeau.


Nos usagers et usagères qui ne demandaient pas mieux, depuis près de deux décennies, que la création d'un guichet unique pour faciliter l'accès aux ressources et collections disponibles en médias substituts de même que leur diffusion seront particulièrement heureux de constater que leur souhait deviendra réalité sous peu.

En fait, les travaux visant à définir un plan d'organisation et de fonctionnement d'un éventuel guichet unique en plus d'une analyse sur l'informatisation des services de diffusion avancent conformément à l'échéancier prévu. Sous la direction d'un consultant externe, le comité de travail est composé de spécialistes en informatique en plus de représentants et professionnels des deux organismes qui dispensent des services de bibliothèque aux personnes ayant une déficience visuelle au Québec soient La Magnétothèque et la Bibliothèque de l'Institut Nazareth et Louis-Braille. Cette démarche tiendra compte des résultats d'un sondage qui sera mené par le milieu associatif afin de préciser les attentes des usagers actuels et potentiels des services de bibliothèque. À noter que le guichet unique fera partie intégrante de la Grande Bibliothèque du Québec qui verra le jour dès les premières lueurs du troisième millénaire.


Carole Zabihaylo et Hélène Guérette participaient à une conférence sur les traumatisés crâniens au Centre Lucie-Bruneau le 16 février dernier.


Une activité particulière se tenait le 9 février dernier sous forme de conférence téléphonique. Jean-Marie D'Amour et Émile Ouellet ont été invités à participer à une journée thématique sur «Les enjeux d'Internet pour les personnes handicapées visuelles», organisée par l'Association BrailleNet et la Cité des Sciences et de l'Industrie de la Villette. La présentation de Jean-Marie s'intitulait «Les multiples défis d'Internet pour les usagers handicapés visuels» et, celle d'Émile portait sur «L'expérience d'un Webmestre aveugle».


Denise Trépanier, Christiane Hamel, Michel Cyr et Ronald Beauregard ont mené une consultation auprès notre clientèle âgée entre 14 et 18 ans afin de connaître leur degré de satisfaction concernant les services que nous leur offrons. Les conclusions de cette enquête devraient être connues le printemps prochain.


Le poste multimodal est maintenant disponible et permet l'accès à plusieurs applications dont notamment le catalogue de la bibliothèque, le Dictionnaire Robert, le Babillard, Internet, etc. Un afficheur ainsi qu'une imprimante braille, un logiciel de grossissement de caractères, une synthèse vocale de même qu'un système de reconnaissance de caractères pour numériser les documents sont à la disposition des utilisateurs. Ceux-ci doivent réserver leur plage horaire auprès du secrétariat de la Bibliothèque avant d'entreprendre toute séance de travail. Ils peuvent être, au besoin, assistés par le personnel compétent en place dans le cadre de leurs recherches documentaires.


Dans le cadre des rencontres de pairs en AVQ (activités de la vie quotidienne), Claire Savoie, Johanne Thibodeau et Marcel Dion ont formé un sous-comité. Ils étaient mandatés pour trouver un support inclinable permettant de lire et surtout d'écrire. Ils ont fait l'essai de différents modèles sur le marché mais aucun n'est assez solide pour l'écriture. Ils ont donc contacté la Joie-Thèque, une petite entreprise de Sept-Iles qui fabrique du matériel d'intervention selon les besoins des enfants ayant une déficience ou selon les besoins des intervenants. Ils leur ont fourni des recommandations spécifiques concernant le support à fabriquer et le résultat est maintenant satisfaisant. Ce nouveau support est actuellement disponible et peut être attribué via la RAAMQ.


Pour la première fois de son histoire, la Bibliothèque disposera, pour les deux prochaines années, de sommes substantielles pour le développement de ses collections. En fait, rien de plus réjouissant pour nous en cette ère marquée sous le sceau de la rationalisation et des coupures!

Outre une subvention de 75 000$ octroyée par le ministère de la Culture et des Communications du Québec (MCCQ) pour le développement de ses collections pour l'exercice financier 1998-1999, la Bibliothèque a reçu deux autres importantes subventions non récurrentes : un montant additionnel de 250 000$ du MCCQ et 100 000$ du ministère de la Santé et des Services sociaux. Ces sommes serviront, entre autres, à poursuivre le développement des collections braille et sonore de la Bibliothèque de même que pour développer de nouveaux supports électroniques tels les livres électroniques et ceux utilisant la technologie de pointe dans le domaine des livres numériques.

Il y aura de quoi satisfaire les préférences documentaires des usagers de tous les groupes d'âge et toutes collections confondues. Par exemple, pour les petits, la Bibliothèque offrira un plus grand nombre de livres présentant simultanément l'imprimé et le braille de même qu'un programme d'animation. Pour leur part, les lecteurs adultes se réjouiront : le nombre de titres en braille augmentera sensiblement. De nouveaux titres viendront enrichir la section des documentaires qui requiert des ouvrages d'information à jour dans tous les domaines de la connaissance. Des projets de partenariat sont actuellement en cours avec des organismes pour obtenir les fichiers-sources des éditeurs afin de diminuer les délais de disponibilité des titres en médias substituts. Pour ce qui est des titres enregistrés sur cassettes, un projet-pilote sera mené afin de transférer quelque 85 titres de la collection sonore deux pistes sur cassettes quatre pistes.

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Compte rendu d'une Journée de réflexion sur les aidantes et les aidants naturels
par Normande Lapointe

Cette Journée intitulée «Au coeur de l'aide, au coeur du changement» était organisée par le Regroupement des aidantes et des aidants naturel(le)s de Montréal, le R.A.A.N.M. Elle était tenue le 20 novembre 1998 à l'Auberge Universel.

Les participants étaient en majorité des aidants naturels et des intervenants de divers organismes. Ils formaient des groupes de 8 à 12 personnes. La Journée était divisée en deux parties : le matin les participants ont discuté de difficultés et l'après-midi, de solutions.

Les principales difficultés vécues et exprimées par les aidants sont :

  • le travail est intense, c'est du 24 h sur 24;
  • ces aidants et aidantes vivent l'isolement (leur vie sociale et familiale est perturbée);
  • tout repose sur la même personne;
  • l'impact est négatif sur l'emploi de l'aidant ou l'aidante et la situation financière de la famille s'en trouve souvent détériorée;
  • les conséquences sont aussi négatives sur la santé physique et mentale des aidants et des aidantes;
  • les délais sont trop longs pour recevoir de l'aide du CLSC;
  • les changements d'intervenants sont fréquents;
  • l'aide des organismes est basée uniquement sur les besoins physiques et il n'y a pas de temps prévu pour répondre à des besoins de support psychologique;
  • les services reçus des CLSC ne correspondent pas toujours aux besoins réels;
  • le virage ambulatoire a eu pour conséquence que la convalescence à domicile incombe généralement aux femmes. Elles ne se sentent pas nécessairement compétentes pour donner des soins qui se faisaient auparavant à l'hôpital. Cette situation entraîne du stress et de l'inquiétude chez l'aidante;
  • les personnes aidantes n'ont pas toujours le choix de s'occuper de leur proche. Ils reçoivent souvent de la pression de la part du personnel d'organismes ou de la part des membres de la famille.

Les principales solutions exprimées par les aidants sont :

  • augmenter les ressources;
  • les personnes aidantes sont généralement d'accord pour s'occuper de leur proche, mais elles demandent que le travail qu'elles effectuent soit reconnu. Elles ont besoin d'aide pour des tâches précises, comme elles ont besoin de répit. Elles veulent avoir le choix de l'aide à apporter;
  • on s'accorde pour dire qu'il faut insister pour avoir plus de services;
  • elles devraient participer à des groupes de support de personnes aidantes;
  • le placement d'un proche qui est en perte d'autonomie peut être une solution qui doit être envisagée sans culpabilité lorsque la qualité de la vie de l'une ou de l'autre des personnes est fortement détériorée.

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La lecture chez les personnes ayant une basse vision
par Marie-Josée Senécal

La transmission d'informations sous forme écrite est une formidable invention qui a permis à l'humanité d'évoluer vers la société d'information dans laquelle nous vivons. Par contre ce mode de communication est difficilement accessible aux personnes ayant une déficience visuelle.

La lecture est une tâche très complexe autant du point de vue «visuel» que «cognitif». L'habileté à la lecture est influencée, entre autres, par l'acuité visuelle, la condition oculo-motrice, la sensibilité aux contrastes, le champ visuel, l'intelligence, la mémoire à court terme, et associative. On peut vérifier l'habileté à la lecture avec des tests sur l'aspect visuel, comme la vitesse de lecture par exemple, et des tests au niveau de la compréhension de la lecture.

La compréhension du texte implique l'intégration de l'information visuelle avec l'information cognitive contenue dans sa mémoire. La combinaison de l'information pour comprendre le matériel écrit peut devenir une habileté compensatoire. Ainsi certaines personnes ayant une basse vision compensent par une très bonne capacité à deviner les mots mal perçus en utilisant des indices contextuels.

La vitesse de lecture est mesurée par la quantité de mots lus correctement par minute. On peut mesurer deux types de vitesse de lecture : stationnaire et continue. La lecture stationnaire est la lecture d'un texte fixe où nos yeux doivent bouger d'une ligne à l'autre effectuant de longues saccades. La lecture continue est la lecture d'un texte se déroulant devant les yeux et demande beaucoup de poursuite souple au niveau des mouvements oculaires.

La lecture continue peut être simulée par l'utilisation de certaines aides optiques, telle la télévisionneuse ou les loupes à forte puissance où peu de lettres apparaissent dans le champ de vision de la loupe. Contrairement aux autres, les personnes ayant une basse vision lisent un peu plus vite avec un texte continu. Ce fait peut-être dû aux différences des mouvements oculaires, la présence d'un scotome central rendant plus difficiles les longues saccades, la personne ne sachant plus sur quelle ligne lire.

La lecture est un sujet complexe, mais très important : l'accès à la lecture étant le besoin le plus fréquemment rencontré chez la majorité des clientèles que l'Institut dessert. Dans un prochain article, je vous parlerai de l'acuité de lecture.

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Dernière mise à jour de cette page :  14 mars 1999


Fac ut videam (Faites que je vois)
Le mot latin Fac écrit en braille. 
Le mot latin Ut écrit en braille. 
Le mot latin Videam écrit en braille.

Éphéméride du jour

Aucune éphéméride en déficience visuelle pour aujourd'hui.

Saviez-vous que :

Louis Braille naquit le 4 janvier 1809 à Coupvray, petit village agricole de la banlieue Est de Paris. Il mourut à Paris, à l'âge de 43 ans, le 6 janvier 1852. C'est vers 1825 qu'il mit au point l'alphabeth qui, déshormais, porte son nom. Aujourd'hui encore, il est utilisé comme système de lecture et d'écriture par les aveugles du monde entier.

TyphloPensée

« La science sans religion est boiteuse, la religion sans science est aveugle. »

Albert Einstein

Étymologie

Typhlophile tire sa racine de « typhlo » d'origine grecque et qui veut dire « cécité »; et « phile » veut dire ami, sympathisant, etc. Donc, Typhlophile veut dire l'ami des aveugles.

Un clin d'œil vers :

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